På eftermiddagen tisdagen den 3 februari gav H. K. H. Kronprinsessan Victoria företräde för Riksförbundet Sällsynta diagnosers Elisabeth Wallenius och Malin Grände. Det var ett möte där vi hade tillfälle att uppdatera vår beskyddare om förbundets arbete och våra planer för den närmaste framtiden. Det var hela fem år sedan vi träffade henne senast, och båda parter lovade varandra att det inte ska dröja lika länge till nästa gång.

– Det känns värdefullt att få möjlighet att informera Kronprinsessan om utvecklingen i förbundet och om hur läget är för personer som har sällsynta diagnoser i Sverige, vad gäller såväl vård och omsorg, som medicinsk forskning och ideellt arbete inom patientorganisationen, säger Elisabeth Wallenius.

Kronprinsessan är påläst och insatt, genuint intresserad och ställer många frågor. Igår pratade vi mycket om vad som händer på det nordiska planet med det nystartade nätverket för nordiska samarbetsorganisationer för sällsynta diagnoser, SBONN.

Vi nämnde att Sällsynta diagnoser varje år medverkar under politikerveckan i Almedalen och om alla värdefulla möten mellan medlemmar och allmänhet som uppstår där. Vi berättade om de medicinska centrum som nu växer fram vid landets universitetssjukhus, och om de regionala nätverken som bildats för att stödja centrumen och arbetet med brukarinflytandet.

Vi tog även upp Sällsynta dagen 29 februari 2016, och framförde våra förhoppningar om att Kronprinsessan skulle kunna delta då, på ett eller annat sätt.
– Hon har inte möjlighet att svara nu, säger Elisabeth, men vi har lovat återkomma med konkreta förslag om hennes medverkan vid Sällsynta dagen och några andra aktiviteter.

Sammanfattningsvis var det ett mycket positivt möte med vår kungliga beskyddare som är mycket intresserad av våra frågor och vill oss väl! Se vad hovet skriver om mötet här.

Foto: Kungahuset.se