”Hugo får inte slå sig” : Sällsynta Diagnoser

”Hugo får inte slå sig”

Datum: 2015-02-18 Av: Webexpress Tid: 22:31

Kan man vänja sig att leva med ett barn som inte får slå sig? Kanske har jag har gjort det? För min del bröt paniken ut i januari 2001.

Det var ju inte så att vi hade fått en diagnos och blivit informerade om vad den innebar. Vi hade haft en resa i vården, vi fick ett namn på en diagnos som ingen trodde att det var när Hugo var 1år 4mån. När han sedan var knappt 2år fick han en ny knöl på halsen och efter röntgen så förstod vi att det är nog det där han har. Efter 5månader fick vi ett A4 i brevlådan med kort information, dock ingenting som sa att han inte fick slå sig. Det är vinter han åker bob, försöker åka skridskor, han ramlar i trappen men hans FOP är lugn det händer ingenting.

Men 2 månader senare ser jag att den där knölen på halsen är tillbaka, med facit i handen idag så förstår jag att hans FOP var fullt påslagen då. Men det visste vi ju inte då. Veckan efter springer Hugo in i badrummet och halkar på en våt fläck på golvet, en flygfärd och riktig kraschlandar på ryggen. Efter fem dagar är han svullen från nacken ner över hela höger skuldra bilder här. Sex veckor senare har han skelettbildningar över hela ryggen, nacken och axlarna. Han kan inte röra överkroppen. Han är känslig för stötar, så fort han går emot något så svullnar det upp igen. Han har ont, sover dåligt. Kan inte lyfta armarna, kan inte kramas längre. Man kan inte vidröra eller försöka lyfta honom med händerna under armhålorna. Det märkliga var att han nästan alltid var glad ändå. Men han får dålig balans och det är ju ingen bra kombination med att han inte får ramla. Att han inte fick ramla fick vi reda på tack vare att vi hittade IFOPA på internet och en patient i Sverige och fick namnet på patientens läkare. Jag kontaktar Hugos läkare och berättar, det visade sig att han skulle på middag till den läkaren på helgen. Hade inte jag förmedlat informationen så hade dom troligtvis aldrig pratat FOP på den middagen. På måndagen ringde Hugos läkare upp mig och sa ”Hugo får inte slå sig, han måste ha en resurs på dagis som är som en hök”. Jag hade inte riktigt trott på det innan eftersom det inte var konsekvent. Det blev många tuffa år, kroppen alltid på helspänn, den enda gången jag kunde koppla av var när jag var på jobbet och när Hugo sov. Idag är det lugnare Hugo är 16år, kliniska tester startade 2014 och i år uppmärksammar vi #FOP23April i Eskilstuna på dagen 9år efter FOP genens upptäckt.

Marie H Fahlberg, Mamma-FOP Ambassadör-FOP Koordinator -Ordförande.