På vårt Höstmöte den 16 oktober, sammanfattades det viktigaste som är på gång i förbundet, bland annat två pågående projekt. Därtill gavs en utförlig avrapportering av delar av det intressepolitiska påverkansarbetet, med målsättningen att äntligen få fram en nationell strategi för det sällsynta området. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är dock allt annat än ensamt på den sällsynta scenen. Där finns gott om andra aktörer som vi samarbetar med och som vill samma som vi: Strategi!

Både mycket av det som gjorts och det som ska uträttas de närmaste åren beskrevs för Höstmötesdeltagarna. Därtill betonades att det snart skickas ut en ny medlemsundersökning. Svaren visar på behov och brister, vilket blir vägledande för verksamheten.


Regional verksamhet
Det ena projektet har som målsättning att stärka den regionala verksamheten i sjukvårdsregionerna, där våra patientföreträdare har kontakter med Centrumen för Sällsynta Diagnoser.

Eftersom det endast finns ett fåtal personer i varje diagnosgrupp, kan våra medlemsföreningar i regel inte ha regionala underavdelningar. Men förbundets tidigare projekt har samlat och utbildat regionala patientföreträdare som finns i de sex sjukvårdsregionerna.

Projektledarna Stephanie Juran och Evelina Rosén har bjudit in till möten och ger även annat stöd till företrädarna som ska representera sällsynta patienter, exempelvis vid läkarutbildningar.

Läs mer om patientföreträdarna och deras uppgifter.

Vill du engagera dig i ditt regionala nätverk?
I varje sjukvårdsregion önskar vi att bygga upp ett engagerat nätverk av våra medlemmar som till exempel kan medverka vid Sällsynta dagen, påverka politiker i regionen eller medverka i vårdutbildningar.

Vill du veta mer och vara en del av ditt regionala nätverk? Då är du välkommen att gå med i Facebookgruppen för din region. Välkommen och hoppas att vi ses!

De regionala Facebookgrupperna i Sällsynta diagnoser
Nätverk Norr
Nätverk Mellansverige
Nätverk Stockholm/Gotland
Nätverk Väst
Nätverk Sydöst
Nätverk Syd

Sällsynt mitt i livet (SMIL)
Även verksamheten i projektet Sällsynt mitt i livet (SMIL) presenterades. Bakgrunden till projektet är önskemål från gruppen vuxna med sällsynta diagnoser om att få samtala kring något annat än vårdfrågor. En annan relevant bakgrundsfaktor är den ökade risken för ensamhet och psykisk ohälsa hos den som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Detta vill projektet motverka.

Sällsynt mitt i livet handlar om existentiella frågor som konkretiserats i teman som tas upp i träffar i studiecirkelform, med ca 10 deltagare. Detta görs i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan. Följande teman har valts ut:

• Livet som ständig expert
• Att vara annorlunda
• Relationer till föräldrar
• Självkänsla och självförtroende
• Det är okej att vara ledsen
• Min framtid

Projektet, som finansieras av Allmänna Arvsfonden, har just genomfört sin första test-cirkelsammankomst för vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd.

”De diagnosöverskridande samtalsträffarna bidrar till att lyfta fram det som förenar i den sällsynta vardagen och ökar kunskapen om hur det är att leva som sällsynt mitt i livet”, kommenterade projektkoordinatorn Erica Lundström.

Läs mer om projektet Sällsynt mitt i livet.

Följ Sällsynt mitt i livet via projektbloggen!

Nationell strategi – medlemsundersökning grundpelare

Vidare nämndes den oerhört angelägna frågan om att få regeringen att anta en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Syftet är bland annat att samordna olika delar av vårdsystem och stödformer samt mellan geografiska platser.

”Då måste vi få veta vad våra medlemmar tycker. Era synpunkter, erfarenheter och kritik är därför grunden för att vi ska kunna göra ett bra påverkansarbete”, underströk Malin Grände, kanslichef.

Hon framhöll sedan hur angeläget det just därför är att svara på vår kommande medlemsundersökning. Där ingår många frågor, varför det tar en stund att svara. ”Man bara genom sådana undersökningar kan vi få trovärdigt underlag till förbundets intressepolitiska arbete, om brister och behov, så vi kan vässa våra argument till politiker och andra beslutsfattare”, resonerade Malin.

Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, tillade att undersökningsresultatet blir en kompass för förbundet, och därmed anger färdriktningen för arbetet som syftar till att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd ska få rätt stöd och vård, oavsett var i landet de bor. Maria poängterade att förbundets medlemsundersökningar är de enda i sitt slag. Undersökningarna används dessutom av andra aktörer som vill åstadkomma förbättringar inom det sällsynta området.

Det redan gjorda och det som ska göras

Sedan sammanfattades vad som hänt inom det sällsynta området, mycket grundarbete har gjorts de senaste 30 åren, och därefter vad som är planerat framöver.

FN-resolution

Bland de som nu är aktuellt, nämndes en resolution om Sällsynta hälsotillstånd, vilken vi hoppas ska antas av FN:s generalförsamling. Sällsynta diagnoser har därför skickat ett brev med en uppmaning att stödja resolutionen till ansvariga ministrar i Sverige. Vidare medverkar vi i EURORDIS kampanj ”30 miljoner anledningar”, vilket anspelar på det beräknade totala antalet personer som lever med sällsynta diagnoser inom EU.

Alla nivåer i samspel
Arbetet inom det sällsynta området bedrivs på alla nivåer: nationell, nordisk, europeisk och numera således även inom FN. ”Avsikten är att synkronisera det som görs på samtliga nivåer”, kommenterade förbundets ordförande.

Två workshops har i år genomförts med en rad nationella och regionala aktörer som arbetar med sällsynta diagnoser i Sverige, ur varierande perspektiv. Vi är långtifrån ensamma på den sällsynta scenen. Där finns ett myller av aktörer som drar åt samma håll som vi, var kontentan.

De närmaste åren fortsätter att vara sällsynt händelserika:
• På Sällsynta dagen 2022, ordnas en konferens om sällsynta hälsotillstånd i Sveriges paviljong på världsutställningen i Dubai.
• Vi verkar för att en ”road map”, för en europeisk handlingsplan för området sällsynta hälsotillstånd, antas 2022.
• År 2023 ordnar EURORDIS en konferens i Stockholm. Dessutom är Sverige då ordförandeland såväl i EU som Nordiska ministerrådet.

När de olika arrangemangen gett varandra draghjälp, finns förutsättningarna att allt sammantaget resulterar i en svensk, nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. ”Vårt ansvar är att driva på för att få fram ett sådant beslut”, var Marias slutkläm.

Läs Maria Montefuscos mötespresentation.

Pandemin ur sällsynt synvinkel
Hur har pandemin påverkat tillvaron för dem som har sällsynta hälsotillstånd? Styrelseledamoten Lina Wadenheim presenterade en sammanställning av gruppdiskussioner kring detta tema, från Sällsynta diagnosers årsmöte i våras.

Bland konsekvenserna fanns stora svårigheter att få vård, man saknade sina barn och barnbarn som man inte fick umgås med. Generellt har man känt sig sorgsen, eftersom man inte kunnat träffa andra.

Avsaknaden av fysiska möten i diagnosföreningarna, exempelvis inställda familjeläger och svårigheterna att behålla unga medlemmar, nämndes också.

Positivt med pandemin var främst att medlemmarna fått lära sig mer om digitala mötesformer, vilket kan underlätta mötesdeltagande när man inte kan resa.

Läs en presentation av gruppdiskussionerna om Covid-19 på Sällsynta diagnosers årsmöte, april 2021.