Denna helg, 15-16 oktober, har Sällsynta diagnoser sitt höstmöte. Samtidigt firar vi förbundets 18-årsjubileum.

På lördagen genomförs en politikerdebatt med företrädare för båda politiska blocken. Då kommer vi att ha fokus på det skriande behovet av en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Detta har även fått uppmärksamhet under riksdagens allmänna motionsperiod.

”Samordning av vården för personer med sällsynta diagnoser”, lyder rubriken på en av årets riksdagsmotioner om det sällsynta området. Motionären, riksdagsledamoten Alexandra Völker (S), som även sitter i Sällsynta diagnosers styrelse, förespråkar i denna motion ”en nationell samordningsfunktion i syfte att stimulera och styra uppbyggnaden av de regionala centrumen för sällsynta diagnoser”.

Alexandra poängterar ”Utifrån de sällsynta diagnosernas sällsynthet och komplexa behov behöver det finnas en handlingsplan som tar ett samlat grepp om vården och omsorgen för personer med sällsynta diagnoser”. Hon betonar att ”en gemensam nationell styrning är nödvändig, för att så många diagnosgrupper som möjligt ska få tillhörighet till ett centrum och att vården blir så kvalitativ som möjligt”. Styrningen ska säkerställa bredd på vilka diagnoser som tas emot, samt att centren inte står och faller med enskilda läkare, eftersom verksamheten ska vara långsiktig.

Ledamoten Tina Acketoft (L) tar upp samma tema i motionen: ”Nationell hantering av sällsynta sjukdomar”. Tina argumenterar: ”Tjugo landsting kan inte ha kunskap om symptom och bästa behandlingsmetod om det bara finns ett fåtal patienter med sjukdomen i hela landet.” Hon tillägger: ”Det är också extremt orättvist att ett enskilt landsting ska ta kostnaderna för denna ofta dyra vård, bara för att patienten råkar bo just där.” Tinas slutsats är att vården behöver ”särskilja de sällsynta diagnoserna och lyfta ansvaret för kunskap, specialistvård och läkemedel till en nationell funktion”.

Hon föreslår att Socialstyrelsen ska utreda hur en alternativ modell för utvärdering och finansiering av läkemedel mot sällsynta sjukdomar (särläkemedel) kan se ut. Ytterligare ett förslag är att införa en solidarisk modell, för finansiering mellan stat och landsting, för kostsamma mediciner för sällsynta sjukdomar.

Även de båda (M)-ledamöterna Finn Bengtsson och Lars-Arne Staxäng uppmärksammar särläkemedel i sin gemensamma motion ”Stöd till personer med sällsynta sjukdomar”. De anser att prissättningsmodellen som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) tillämpar på läkemedel oftast fungerar bra, med tillägget ”men tyvärr sällan för läkemedel till just sällsynta sjukdomar”.

De framhåller att TLV hanterar frågan om ett särläkemedel ska subventioneras av läkemedelsförmånen eller ej ”på ett för de drabbade patienterna närmast nyckfullt och oberäkneligt sätt”. (M)-motionärerna tycker det vore rimligare att utgå från ett individperspektiv när samhällsnyttan av ett särläkemedel bedöms. De föreslår att huvudansvaret för sådana bedömningar ges till Centrumen för Sällsynta Diagnoser.

Vidare yrkar de på att regeringen gör en översyn av stödet till forskningen kring sällsynta diagnoser. Deras argument är samma som de övriga motionärerna, alltså att sällsynta diagnoser och särläkemedel måste ses som ett nationellt ansvar.

Barbro Westerholm m.fl. (L) har också beaktat särläkemedelsfrågan i motionen ”Vård i tid och tid i vården”. Barbro menar att det behövs mer av både nationell och internationell samordning, för att säkra tillgången till särläkemedel. Hon efterlyser en snabb lösning för hur särläkemedel som godkänts av Europeiska läkemedelskontrollen (EMA) ska komma patienter i Sverige till del. Även läkemedel som godkänts av EMA kan nu bedömas som hälsoekonomiskt olönsamt av TLV eller landstingens expertgrupp NT-rådet (Nya Terapier).

I motionen ”Hälsovård, sjukvård och social omsorg”, av Emma Henriksson m.fl. (KD) nämns vikten av att förbättra det nordiska samarbetet kring högspecialiserad behandling i vården, bland annat med hänvisning till nordisk samverkan kring sällsynta diagnoser. (Se avsnitt 1.16, sid 37.)

Stort tack för detta politiska engagemang för de sällsynta frågorna!