Snart har jag arbetat ett år på Socialstyrelsen med ansvaret för Sällsynta diagnoser. Året har gett mig mycket insikt, erfarenhet och kunskap som har utvecklat mig både professionellt och som person. På det personliga planet har jag haft ett Sällsynt liv i min familj i snart 11 år. De åren har gett mig så mycket mer. Min systerson, Melker, har Williams syndrom och han är källan till många skratt, tårar, lärdomar, erfarenheter och funderingar.

Till er som lever utan en Williams vill jag öppna era ögon för den drivkraft som dessa personer och deras närstående besitter. Jag är helt övertygad om att mycket av den utveckling som skett och fortfarande sker inom läkemedel, IT, och hjälpmedel, är sådant som vi idag många gånger tar för självklart, men som vi har ett Sällsynt liv att tacka för.

Uppdrag
Myndighetens uppdrag inom Sällsynta diagnoser är bl.a. att upphandla och samarbeta med Informationscentrum för ovanliga diagnoser på Göteborgs universitet. De tar fram diagnostexterna till vår webbplats, och dessa sidor är de mest besökta på socialstyrelsen.se. Vi vet att de tillför mycket för både profession och personer med och kring Sällsynta liv. Vi har också ett uppdrag att upphandla och samarbeta med den nationella funktionen för sällsynta diagnoser på Ågrenska. Den nationella funktionen samordnar våra olika Centra för Sällsynta Diagnoser på universitetssjukhusen samt sprider information och kunskap till både profession och allmänhet.

Som myndighet blir vi involverade och engagerade i internationella frågor. I år är Sverige ordförandeland i Nordiska ministerrådet och med det följer ett ordförandeskap i ”the Nordic Network on Rare Diseases”. Där är det viktigt att vi lyfter gemensamma frågor så att vi tillsammans får en starkare internationell röst.

Inga enkla lösningar
Något som jag har lärt mig i mitt arbete på myndigheten är att det inte finns några enkla lösningar, raka vägar eller tydliga svar, även om jag hade önskat det i många lägen. Utmaningarna som jag står inför handlar ofta om strukturella problem. På Socialstyrelsen samordnar vi exempelvis frågor kring funktionsnedsättningar, vilket också berör många Sällsynta liv, men ”Sällsynta-frågan” är större än så. Arbetet för en tydligare struktur för samordning inom Socialstyrelsen och mellan olika myndigheter och departement som är engagerade i ”Sällsynta-frågor”, måste därför drivas vidare.

Utmaning
Men det här ger mig också en utmaning att ta tag i, vilket jag gillar. Jag ser att vi framöver har stora möjligheter att tydliggöra Socialstyrelsens roll. Vi kan och ska bygga interna strukturer och externa broar som underlättar när vi samverkar eller hanterar regeringsuppdrag. Vår vision är en god och jämlik vård och omsorg för alla, med eller utan Sällsynta liv.

Under juldagarna slöts en ny överenskommelse, mellan Regeringen och Sveriges kommuner och landsting (SKL), vilken var resultatet av det förslag som Socialstyrelsen lade fram 2016. Denna överenskommelse innebär bland annat att SKL tar över rollen som nationell samordnare, vilket är ett steg i rätt riktning och kommer förhoppningsvis att bidra till att personer med Sällsynta liv får mer jämlik vård och omsorg, jämfört med dagens situation.

Nu är tiden kanske mogen för en nationell strategi för Sällsynta liv. Den skulle kunna ge oss en tydligare färdplan och förhoppningsvis mer resurser till praktiskt, konkret, patient- och person-nära arbete ute i kommuner och landsting för alla Sällsynta liv.

Det som är så fantastiskt med mitt arbete är att jag möter många eldsjälar bland mina kollegor och ute i min professionella omvärld, som bidrar med lösningar, rätar ut vägen och ger tydligare svar. Socialstyrelsen har varit lyhörd för de behov som jag, under min korta tid, har lyft och jag fortsätter arbeta för att vi som myndighet ska ta ett övergripande nationellt och internationellt ansvar och vara delaktiga i SKLs framtida arbete.

Ha en fortsatt fin Sällsynt dag!

Med vänlig hälsning,

Lena Lövqvist
Ansvarig Sällsynta diagnoser
Socialstyrelsen