Jag heter Hans Winberg och är en massa olika saker, beroende på ur vilket perspektiv man väljer att se mig. Jag vill helst att andra ser på mig som en medmänniska först och främst. Men det är mycket som kan skymma och förvränga den bilden. Ungefär som det är mycket som skymmer när vården, eller någon annan aktör inom hälsa, vård och omsorg, ska försöka se på en sällsynt människa med en sällsynt diagnos.

Själv kan jag presenteras som sexbarnsfar, lite ovanligt för att vara här i norr, forskare i förvaltningsekonomi, ekonom från Handelshögskolan i Stockholm, överliggare, entreprenör, aktivist inom hälso- och sjukvård eller Generalsekreterare för Stiftelsen Leading Health Care (LHC). Det ligger en sanning i många olika epitet jag får, själv är jag väl mer eller mindre mig själv och en blandning av allt. Glad, ledsen, arg, tacksam, kärleksfull och arrogant. Alltså lite som folk är mest

Sommaren 2010, tror jag att det var, när jag precis börjat arbeta med LHC, var jag i Almedalen. Jag blev meddragen till Wisby Congress för att hälsa på en person som var – och är – ordförande för Sällsynta diagnoser och se på fotoutställning. Det började med att jag sa emot Lisa (Elisabeth Wallenius alltså) direkt och började resonera om vägar man kan ta för att etablera sällsyntheten på vårdkartan. Den dialogen har fortsatt och jag har många gånger fått lära mig och lära om tack vare sällsynt trevliga människor.

Vård för det vanliga är det vanliga
Jag var redan från början entusiastisk inför att få vara mer delaktig i arbetet för en bättre ordning vad gäller sällsyntheten. Dagens vård är nämligen i första hand uppbyggd för att ta hand om det vanliga, det som går att standardisera. Något som alla som lever med en sällsynt diagnos oftast får erfara den hårda vägen, inte minst när det ska till att fylla 18 och bli vuxen. Ni vet, den dagen man går från att vara en person till att vara ett knippe diagnoser. Förfärligt, om ni frågar mig.

Centrering och samarbete
Nej, alla sällsynta bär ett förebud om att vi måste 1) utforma vårt system så att det centreras runt människan och hennes önskemål och behov, 2) lära oss att samarbeta mellan olika kompetenser och över alla organisationsgränser. Själva kärnan i att vara systematisk är att kunna hålla ihop olika delar till ETT system. Det är alla värda och borde ha rätt till.

Jag är både glad, tacksam och en smula stolt över att få både följa och ibland vara en del av den Sällsynta rörelsen! Så länge jag får tänker jag fortsätta med det. Tillsammans är vi starkare!

Allt gott,
Hans Winberg
Generalsekreterare i Stiftelsen Leading Health Care