Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att vara på plats i Almedalen i juli, med en grupp om sex personer. Vi har bland annat med tre patientföreträdare från projektet Gemensamt Lärande som just nu är i slutfasen. (Bilden visar vår traditionsenliga tavelparad vid en tidigare Almedalen-medverkan.)

Vi kommer att lyfta fram projektet Gemensamt Lärande på olika sätt under politikerveckan, som ett gott exempel på patientmedverkan i vården.

Medverkan i paneldebatter
Dessutom kommer vi att medverka i två paneldebatter onsdagen den 3 juli.

På onsdag förmiddag är det debatt på temat ”Allas ansvar, ingens ansvar – det behövs en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser”. Det är läkemedelsföretaget Takeda (före detta Shire) som är värd för detta event. I panelen deltar bland andra Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco. Frågan som avhandlas är allas vår rätt till jämlik vård och medicinering, samt den nytta som en nationell och regional strategi kan göra för dessa områden.

Fortfarande saknas en samordnad lösning
Utgångspunkten är att frågan om vården för sällsynta diagnoser, inklusive särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser, är ett område som har utretts och dryftats länge. Det saknas dock fortfarande, på såväl nationell som regional nivå, en samordnad och gemensam lösning på frågan om hur dessa patienter på ett bättre sätt ska tas om hand i sjukvården.

Ett aktuellt tema är frågan om jämlik tillgång till nya och innovativa läkemedel för patienter med sällsynta diagnoser. Dagens system för utvärdering av läkemedel är inte fullt ut anpassat för sådana läkemedel. Konsekvensen blir ofta onödig fördröjning och – i värsta fall – bristande tillgång till behandling.

Vem har ledartröjan?
Samtidigt är ansvarsfrågan otydlig – vem ska ta ledartröjan och hur ska politikens och sjukvårdens olika nivåer samverka på bästa sätt? Behövs en nationell strategi för sällsynta diagnoser? Vad gör Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) åt saken. Vad gör regeringen? Varför har det hänt så lite trots att alla relevanta aktörer verkar se behoven?

Medverkande:
• Maria Montefusco, ordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Lars Bryntesson, 2:e vice ordförande, Vårdens kunskapsstyrningsnämnd, Stockholm
• Vivianne Macdisi, ersättare, SKL:s sjukvårdsdelegation
• Mikael Dahlqvist, ledamot, riksdagens socialutskott
• Gudrun Brunegård, riksdagsledamot, riksdagen
• Maria Johansson Soller, överläkare, Karolinska Institutet

”Måste jag flytta för att få vård?”
På eftermiddagen samma dag är det dags för ytterligare en debatt, då med frågeställningen ”Måste jag tvingas flytta för att få min rätt till sjukvård tillgodosedd?” Det är läkemedelsföretaget Roche i samverkan med Riksförbundet som är värd. Även här medverkar vår ordförande Maria Montefusco.

Ur seminariepresentationen:
”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har tidigare i år publicerat en rapport som visar att personer som har sällsynta diagnoser möts av bristande kunskap och förmågor hos vården.

Något som enligt undersökningen är ännu mer uttalat för de kvinnor som drabbas. Inom nästan samtliga granskade områden ger kvinnor mer negativa svar än män. Kvinnor får sina diagnoser ställda senare i livet och de får vänta längre på att få sin diagnos ställd. Fler kvinnor uppger att deras vårdbehov inte är tillgodosedda och att de möter kunskapsbrister inom vården.

Fler män har fått träffa specialister på den sällsynta diagnosen och fler män har fått vård från eller varit i kontakt med ett medicinskt expertcenter eller expertteam för sin diagnos.”

Medverkande:
• Maria Montefusco, förbundsordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Richard Rosenquist Brandell, professor, Institutionen för molekylär medicin och kirurgi, Karolinska Institutet
• Anna Nergårdh, regeringens särskilda utredare, Samordnad utveckling för god och nära vård
• Göran Henriks, utvecklingsdirektör, Region Jönköping

Digert program och väskor fyllda med informationsmaterial
Förutom vid dessa två programpunkter kommer Riksförbundet att medverka och interagera i ett flertal andra debatter och utfrågningar i Almedalen. Vi har ett digert program. Resväskorna är fyllda av broschyrer och informationsmaterial.

Följ vår Almedalen-medverkan på sociala medier!
Vi kommer självklart även att uppdatera via våra sociala kanaler. Det kommer bli korta filmklipp, livesändningar och andra uppdateringar från politikerveckan.

Medlemsmingel 3 juli
Tillsammans är vi starka och tillsammans jobbar vi för att ännu mer sätta det sällsynta på kartan under politikerveckan! Vi arbetar även på att få till ett litet mingel med de medlemmar som bor på Gotland. Minglet är tänkt att ske just onsdag 3 juli i samband med de två viktiga seminarierna.