Den 15–16 januari 2018 genomförde vi den andra storträffen i projektet Gemensamt lärande. Det var två väldigt givande dagar med utgångspunkt att stärka samverkansarbetet mellan professionen och patientrepresentanter i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Dag 1 bjöd vi in våra patientrepresentanter som har i uppgift att företräda sällsynthetens dilemma, vara en kontaktperson i respektive nätverk och delta i samverkansarbetet med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) på respektive universitetssjukhus.

Vi är otroligt tacksamma för våra engagerade patientrepresentanter som verkar ute i hela landet, för att förbättra vården för individer med sällsynta diagnoser. Vi hade en fantastisk givande dag, där vi diskuterade rollen som patientrepresentant och vad den innebär. Vi uppdaterade oss även om det senaste inom området sällsynta diagnoser och fick möjligheten att höra om Sveriges Kommuner och Landsting (SKLs) satsning på sällsynta diagnoser, från Marie Lawrence.

Produktiv dag
Dag 2 träffades patientrepresentanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser och professionsrepresentanter från CSD och andra centrala intressenter. Med över 34 deltagare hade vi en väldigt produktiv dag, där vi bland annat diskuterade hur vi kan utveckla partnerskap mellan professionen och patientrepresentanter. Ett flertal goda exempel kom upp om hur vi kan samverka och hur vi båda kan mötas i partnerskap.

Vi planerade även årets aktiviteter i projektet där CSD och patientrepresentanter kommer att träffas lokalt och utbyta erfarenheter.

Det var två fantastiskt givande dagar som resulterat i att vi har ett spännande år framför oss med samverkan mellan patientrepresentanter och vårdgivare.

Beata Ferencz, projektledare