Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för nationell samordning av vården för sällsynta diagnoser. En av Riksförbundets medlemsföreningar, Iktyosföreningen, har frågat samtliga riksdagspartier om deras politik kring sällsynta frågor.

Axplock ur partiernas svar: Bland annat nämns vikten av att se till helheten i vårdinsatserna, vårdpersonal med kunskaper om sällsynta diagnoser, koncentration av vård till ett fåtal ställen i Sverige alternativt samordning av vården på nordisk- eller EU-nivå, säkrad tillgång till nya läkemedel, rättighet att ha en fast läkarkontakt, stärkt patientperspektiv, att ta personer som har sällsynta diagnoser på allvar och ge dem ett bättre bemötande, samt inrätta kvalitetsregister utformade utgående från patienternas behov.

Vår kommentar: Medvetenheten om sällsynta diagnoser, och vad som behöver göras för att minska det sällsynta dilemmat, tycks generellt vara god bland riksdagspartierna. Deras åtgärdsförslag är konstruktiva och anknyter till våra egna förbättringsförslag. En grundpelare, nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, påtalas dock endast i ett av svaren (Liberalerna). Ingenstans nämns något om en annan av våra viktigaste frågor, finansiering av basverksamheten vid organisationer för diagnosbärare.

Men sedan gäller förstås att det verkligen händer något på den sällsynta fronten, efter att valet är avklarat!

Partiernas svar

Här är samtliga partiers kommentarer till frågan:

”Hur vill ditt parti arbeta för att förbättra villkoren för personer som har sällsynta diagnoser?”

Moderaterna
Hälso- och sjukvårdslagens ställer krav på en likvärdig vård efter behov. Det omfattar självklart även personer med sällsynta diagnoser. Det är avgörande att se till helheten i kedjan av vårdinsatser. Patienter med sällsynta diagnoser ska få tillgång vårdpersonal med relevanta kunskaper och erfarenheter, och i det avseendet kan koncentration av högspecialiserad vård spela en viktig roll.

Att man som patient blir tagen på allvar, lyssnad till och att man blir bemött med respekt och förståelse är också avgörande. Den införda patientlagen bör stärkas så att man som patient får sina rättigheter tillgodosedda.

Vänsterpartiet
En sällsynt diagnos har endast 1 på 10 000 invånare eller högst 900 personer i Sverige. De olika diagnoserna har skiftande symptom och det leder till att det behövs många olika insatser, som dessutom kan skifta med stigande ålder. På grund av sällsyntheten finns det sällan tillräcklig kunskap om dessa behov på lokal, eller ens regional, nivå inom sjukvård, utbildning, socialtjänst eller annan välfärd och social service. Det krävs därför nationella insatser för att dessa patienters behov ska kunna tillgodoses på ett bättre sätt.

I vissa fall kan det även vara aktuellt med samordning på nordisk nivå och EU-nivå beroende på hur ovanliga de sällsynta diagnoserna är.

Liberalerna
Liberalerna vill ha mer av nationell samordning och styrning av vården, och en del i detta är en nationell plan för sällsynta diagnoser. Det innebär bland annat att avancerad eller sällsynt vård bör ges vid färre ställen i landet, så att patienterna möts av läkare med stor erfarenhet och kunskap om just deras behov. För en del sällsynta diagnoser bör vården samlas i europeiska specialistcentrum.

Det är viktigt att vi får ett långsiktigt hållbart system som säkerställer patienters tillgång också till nya läkemedel, och det är bra att regeringen nu ser över det i en utredning

Centerpartiet
Kunskaperna om sällsynta diagnoser i vården varierar och det finns stora brister på många håll. Därför behöver man arbeta mer för att få ut kunskap och forskningsrön i verksamheterna. Det skulle kunna vara aktuellt att se över hur man bättre kan samla och centralisera vården för personer med sällsynta diagnoser.

Centerpartiet vill genomdriva en primärvårdsreform med målet att få en starkare och mer tillgänglig primärvård med fler fasta läkare. En fast läkarkontakt är centralt för personer som lider av kroniska sjukdomar. På detta sätt kan läkaren/primärvården samordna vårdinsatserna. Vi anser också att det behöver bli tydligare för patienten vilken vårdmottagning som har högst kvalitet eller bäst tillgänglighet.

Socialdemokraterna
Från i år finns en överenskommelse med SKL om en satsning på en långsiktig inriktning för vård och behandling av sällsynta sjukdomar. Målet med denna satsning på området sällsynta sjukdomar är att skapa ökade förutsättningar för en god, jämlik och tillgänglig vård med patienten i centrum. Här behöver de befintliga vårdstrukturerna stärkas, stärka och utveckla den nationella samordningen samt stärka patientperspektivet när det gäller vård och behandling.

Regeringen har avsatt medel för sex medicinska centrum för sällsynta diagnoser som finns i Sverige.

Från 2019 kommer det, inom ramen för landstingens gemensamma programområdesstruktur för kunskapsstyrning, att inrättas en nationell samordning som ska öka förutsättningarna för en sammanhållen vårdkedja i vård som rör sällsynta diagnoser.

Regeringen avser även att tillföra Socialstyrelsen medel under 2018 för att fördela som statsbidrag till organisationer, för en mer patientcentrerad vård för patientgruppen med sällsynta sjukdomar.

Kristdemokraterna
När du lever med en sällsynt diagnos är det extra viktigt att du kan känna dig trygg med att vårdpersonalen är väl insatta i din unika situation. Vi vill därför inför en rättighet för patienter att ha en fast läkarkontakt som ska ha det övergripande medicinska ansvaret för patienten, kontinuiteten i vården och samordningen av ett multiprofessionellt vårdteam kring patienten.

Vi anser också att en nationell upphandling av en gemensam teknisk plattform för kvalitetsregistren bör genomföras för att förbättra förutsättningar för kunskapsspridning, forskning och kvalitetsutveckling inom vården inte minst för patienter med sällsynta sjukdomar.

Dessutom behövs ett tydligare patientperspektiv i kvalitetsregistren. Idag är kvalitetsregistren ofta utformade utifrån vårdgivarnas behov snarare än patienternas. Patienterna bör exempelvis ges bättre möjligheter att komplettera kvalitetsregistren med egna data.

Sverigedemokraterna
Det är viktigt att de med sällsynta diagnoser tas på största allvar. Vi anser att samordningen ligger på kommunal – och landstingsnivå, där de ska arbeta för att förbättra villkoren för bland annat de med sällsynta diagnoser.

Miljöpartiet
Kunskapen och bemötandet av personer med sällsynta diagnoser måste förbättras inom hela hälso- och sjukvården. Miljöpartiet anser att primärvården ska få ansvaret att samordna hela den vård en patient behöver. Detta kräver ett nytt arbetssätt i hela vården. Vården idag är delvis uppbyggd utifrån ett teamtänk, detta sätt att arbeta bör stärkas.

Vi behöver säkerställa goda förutsättningar för kliniska prövningar och forskning och utveckling, så att utvecklingen av innovativa hjälpmedel, läkemedel och behandlingar kan fortsätta. Allt för ofta behandlas frågan om läkemedel inom landstingen i någon form av stuprör.

Det är uppenbart att vi utan en stark forskande läkemedelsindustri riskerar färre nya läkemedel. Allt fler läkemedel kommer dock att vara kostsamma för vården. Formen för gemensamt införande av nya läkemedel över landet måste därför fortsätta. Speciellt viktigt är det när det gäller sällsynta sjukdomar.

Läs mera
Samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sveriges valfrågor till partierna