Under helgen har det varit full aktivitet i projektet. I fredags hade vi träff i Malmö med nätverket syd. Med på mötet var Ulf Kristoffersson som är genetiker och ansvarig projektledare för Centrum för sällsynta diagnoser i södra sjukvårdsregionen.

Centrumet har fått pengar för ett treårigt projekt där man ska bygga upp och utveckla vården och omsorgen för personer med sällsynta diagnoser. Projektet har precis startat och i april kommer de första tjänsterna att tillsättas. Man kommer bland annat att jobba med utbildning av vårdpersonal och patienter, bygga upp ett patientregister för att utveckla vården, inventera vilka specialistkompetenser det finns i regionen, ta fram vårdrekommendationer och vårdplaner. Nätverket kommer att ha en representant i projektets referensgrupp som kommer att följa och påverka utvecklingen av centrumet.

Under lördagen samlades representanter från nätverken i mitt, öst och Stockholm/Gotland för att bland annat svara på frågan: Vad brinner jag för? Cristin Lind gjorde sin sista arbetsdag för förbundet och höll i workshopen. Syftet med dagen var att få en bättre bild av på vilket sätt och på vilken nivå vi vill påverka utvecklingen av vården för sällsynta diagnoser. När nu fler och fler centrum finns på plats har vi fått en tydlig part som vi vill påverka och som i många fall vill ha våra tankar om inriktningen på verksamheten. Cristin talade om att man kan påverka på flera nivåer och i flera olika faser; utvecklingsfasen, planeringsfasen, utförandefasen och utvärderingsfasen. Centrumen befinner sig alla på olika ställen och vi som brukare har också olika tid och lust att delta. Sista uppgiften för dagen var att nätverken fick sätta sig ner och planera nästa träff och hur man ska arbeta vidare i nätverken när projektet tar slut i augusti 2015.