”Familjer med barn med sällsynta diagnoser som varit på Ågrenska berättar ofta om vilken enorm skillnad en familjevistelse inneburit för deras liv. Vi vet att det vi gör har en stor och viktig betydelse för många. Samtidigt är det frustrerande att veta att det vi gör skulle kunna hjälpa så många andra, om vi hade resurser att göra mer för fler.” Det skriver Robert Hejdenberg (längst till höger på bilden). Robert är VD för Ågrenska i Göteborg.

När jag var 17 år föreslog min läkare att jag skulle sjukpensioneras. Det var otänkbart för mig, jag såg mig inte som annorlunda bara för att jag hade en sjukdom. Lärarna tyckte att jag skulle ha hemundervisning, men jag ville ju vara i skolan där kompisarna var.

Mitt engagemang för utsatta barn och vuxna med olika komplexa funktionsnedsättningar kommer nog ursprungligen från mina egna upplevelser som sjuk när jag var liten och från min mamma som var en stark förebild när jag växte upp. Hela uppväxten hade jag svår allergisk astma – så svår att jag låg på sjukhus en eller två månader varje år. Jag kände jag mig ofta sällsynt; läkare och sköterskor hade svårt att få bukt med mina symtom, “jag har inte sett något liknande” var vanligt att vi som familj fick höra.

Från godisbranschen till Ågrenska
Det blev ingen förtidspension då, astman har blivit bättre med tiden. Innan jag kom till Ågrenska byggde jag tillsammans med familjen upp ett stort företag i godisbranschen. Nu har jag varit VD för Ågrenska i 13 år och är ordförande i Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond, jag gick från en godsak till en god sak, som vi skulle uttrycka det i Göteborg.

Vision
Ågrenskas vision är ”ett optimalt liv för personer med funktionsnedsättningar i hela livsperspektivet” med fokus på personer med sällsynta diagnoser. I Sverige lever ca 390 000 personer med en sällsynt diagnos, i Europa 30 miljoner och globalt 300 miljoner. Eftersom varje diagnos har mycket låg förekomst, är samarbete och samordning avgörande – regionalt, nationellt och globalt. Vi behöver hjälpas åt för att skapa insikt, förståelse och mer kunskap, hitta sätt att samordna insatser så att förutsättningarna blir bättre för dessa grupper utifrån deras helhetsperspektiv.

Committee for Rare Diseases
År 2016 invigdes Committee for Rare Diseases i FN i New York. En kommitté som Ågrenska tagit initiativ till tillsammans med EURORDIS (Rare Diseases Europe) för att lyfta det sällsynta perspektivet och främja globalt samarbete på området.

Under 2018 arbetar kommittén bland annat med att anordna så kallade ”side events” till stora hälsorelaterade konferenser i FN. Vi menar att arbetet med sällsynta och komplexa sjukdomar berör flera av de globala målen för hållbar utveckling och bör vara en prioriterad fråga. Budskapet är att vi måste samla krafterna, också över gränserna, för att åstadkomma viktiga förbättringar.

Fem tusen familjevistelser
Vi har anordnat vistelser för över 5 000 familjer genom åren. Deras erfarenheter och berättelser ger oss energi och kamplust att sprida våra erfarenheter. Vi ser hur betydelsefullt det är för familjerna att få kunskap, nätverk, en bild av framtiden och stöd att utveckla strategier för att hantera alla vardagsutmaningar och alla samhällsaktörer som erbjuder insatser som man är beroende av. Något jag känner väl igen från min egen uppväxt.

Mycket att göra, många utmaningar
Vi ser också hur mycket det finns att göra, för att samhället ska kunna rustas att möta behoven: forskning, kunskapsspridning, samordning av insatser, utveckling av nya (samordnande) metoder och strukturer i vård, skola och i socialförsäkringssystemen för att nämna några områden.

Utmaningarna är många, behoven är stora. Förändringar tar tid, ofta irriterande lång tid. Som väl är ser jag en stark vilja hos allt fler eldsjälar som har ett stort engagemang att åstadkomma förbättringar, i Sverige och internationellt.

Förbättringar för de mest sällsynta behoven, bättre för alla
Jag är övertygad om att när vi får till förbättringar för dem som har de mest komplexa och sällsynta behoven, så kommer det också att leda till förbättringar för alla andra med vanligare åkommor. När vi samarbetar och viljorna till förbättring drar åt samma håll, kommer vi klara av att skapa framtida förutsättningar för ett bättre liv för personer med en sällsynt diagnos och deras familjer.

Robert Hejdenberg,
VD Ågrenska