Förbättrad tillgång till särläkemedel tema på europeiskt möte
Datum: 2016-11-04 Av: dammert Tid: 11:52
Förbundsordförande Elisabeth Wallenius åkte, tillsammans med vår projektkoordinator Elin Bonnier, till Paris för ett kort, men intensivt, deltagande på EURORDIS CNA-möte den 2 november.
EURORDIS är en europeisk samarbetsorganisation för sällsynta diagnoser, där vi är medlem. CNA betyder ”Council for National Alliances”. Det var alltså en europeisk träff för ”rådet för nationella allianser”, med andra nationella samarbetsorganisationer för sällsynta diagnoser.
På CNA-mötet diskuterades ett utkast till ett skriftligt ställningstagande angående patienters tillgång till särläkemedel. Den ständigt aktuella särläkemedelsfrågan kretsade framförallt kring hur tillgängligheten till dessa läkemedel kan förbättras för patienter som behöver dem.
Förslag finns att ta fram ett tydligare ramverk för prissättningen. I detta ingår att räkna in både kostnaden för att utveckla medicinen och osäkerheten kring dess effekter. Priset ska tas fram genom ett ökat samarbete och öppnare dialog mellan myndigheter i EU-länder.
Grundtanken är att spänningarna som idag finns gällande denna kontroversiella fråga ska minska. Inriktningen är att hitta nya vägar för att nå en öppnare dialog, en mer rättvis prissättning och bättre tillgänglighet till särläkemedel. EURORDIS kan förhoppningsvis skynda på denna process och bidra till en bättre dialog mellan berörda parter. Det kommande europeiska särläkemedelsdokumentet ska sedan dryftas i flera forum innan det är dags för publicering.
På agendan stod även en genomgång av en enkätundersökning om tillgången till vård, som gjorts bland medlemsländerna. Vidare resonerades om Sällsynta dagen 2017 (sista februari). Nästa års tema – forskning – avhandlades.
Efter lunchen var det dags för våra representanter att prata i en ”peer-to-peer” punkt. Elin Bonnier berättade om våra ”sällsynta armband” och Cecilia Wallenius (Elisabeths dotter) arbete att göra armbanden. Elin tog även upp hur de skiljer sig från övriga organisationers armband, med andra budskap. Värdet av arbetet som läggs ner för att göra armbanden betonades. Det underströks också hur bra de fungerar för att väcka intresse och nyfikenhet för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Mottagandet från mötesdeltagarna var mycket positivt. Till vår stora glädje hann vi sälja ca 70 (!) armband, innan det var dags att ta farväl.
