”Föräldrar behöver ofta lägga så mycket tid och ork på att ta reda på och samordna olika insatser att de dräneras på energi och glädje. Många behöver gå ner i arbetstid eller blir tyvärr sjukskrivna av stressrelaterade besvär under processens gång. Detta är djupt problematiskt och ett underbetyg åt vårt välfärdssystem.”
Läs psykologiprofessor Malin Brobergs berättelse!

Hur är det att möta patienter/anhöriga med sällsynta diagnoser?
I mitt arbete som forskare har jag mött många otroligt engagerade och hårt kämpande föräldrar och anhöriga. Deras berättelser om livet med sina barn och relationen till stödsystemet och kampen för att få det stöd som man har rätt till har många gånger gjort mig djupt ödmjuk inför den enorma kraft och förmåga föräldrar visar när det gäller att ge sina barn de bästa möjliga förutsättningarna i livet.

Samtidigt känner jag också ofta ilska över den kamp som de flesta tvingas utkämpa på grund av att de lagar och konventioner som vi som land antagit inte infrias. Föräldrar behöver ofta lägga så mycket tid och ork på att ta reda på och samordna olika insatser att de dräneras på energi och glädje, många behöver gå ner i arbetstid eller blir tyvärr sjukskrivna av stressrelaterade besvär under processens gång.

Detta är djupt problematiskt och ett underbetyg åt vårt välfärdssystem. Delaktighet handlar om möjligheten för alla, även föräldrar till barn med särskilda behov och deras barn, att vara delaktiga inom samhällets alla områden, till exempel på arbetsmarknaden, i skolan och offentliga miljöer. Här har vi långt kvar.

Vilka svårigheter, utmaningar, möjligheter möter du i ditt arbete?
Svårigheter som jag som forskare möter i mitt arbete är att det finns många som vill ”skydda” personer med funktionsnedsättningar och deras familjer, därför att de upplevs som så hårt pressade. Man menar att de frågor vi som forskare vill ställa innebär ytterligare påfrestning som man inte tror att familjerna orkar med.

Vår upplevelse är dock det motsatta, visst är många pressade men också väldigt motiverade att få berätta hur de upplever sin situation så att saker och ting kan förbättras!

En annan stor och viktig utmaning handlar om att inkludera perspektiv från personer med egna funktionsnedsättningar i forskningen. Att intervjua personer som har svårt att uttrycka sig och som kanske använder alternativ kommunikation är ganska ovanligt i forskning.

Men för att förbättra situationen för personer med olika förutsättningar måste vi utveckla vår kompetens att ställa frågor som de kan svara på och utveckla vår förmåga att förstå deras svar, så att alla får möjlighet att komma till tals. Det är ju den faktiska verkligheten, så som den upplevs av personerna själva som behöver beskrivas och förbättras. Med rätt förutsättningar och kompetens hos den som intervjuar har de flesta personer både förmåga och vilja att dela med sig av sina upplevelser.

Om du fick önska dig en sak som du tror skulle underlätta ditt arbete vad skulle det vara?
Det skulle verkligen behövas ett större fokus i samhället på frågor om rättigheter, delaktighet och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning, liknande den som utvecklats kring HBTQ-frågor. Trots att det finns forskning som tydligt visar på ojämlikhet i hälsa och livssituation för personer med funktionsnedsättningar, så är det väldigt lite fokus på hur samhället kan bli mer inkluderande.

Jag skulle önska mycket mer forskning och forskningsresurser på dessa områden och ett skifte i våra attityder från bristande funktion hos den enskilda individen med en funktionsnedsättning, till hur vi kan öka samhällets förmåga att möta och inkludera individer med varierande förutsättningar.

Hur är det att arbeta för att få igenom bättre vård, få anslag, resurser och stöd till området?
Det finns ett intresse hos kommun och hälsovård för att förbättra situationen för familjer som har barn med funktionsnedsättning, men stor rådvillhet kring hur det praktiskt skall göras.

Vi har redan idag en relativt bra övergripande lagstiftning, problemet är att ansvaret är fördelat på många olika verksamheter och sammantaget verkar dessa i många fall inte förmå leva upp till lagstiftningens intentioner. När jag berättar om våra resultat och hur föräldrar upplever sin vardag så inser de flesta att det finns stora behov av samordning. Men det är inte heller en lösning att införa ytterligare en organisation som skall sköta samordningen av befintliga aktörer, istället behöver dagens aktörer ta samordningsansvaret riktigt på allvar så att familjerna inte hamnar i kläm.

Ett annat problem som gör att resurserna minskat snarare än ökat inom området är att LSS och assistans-ersättningen fått dåligt rykte i allmänhetens ögon, genom att cyniska och oseriösa företag olagligt utnyttjat den. De åtstramningar som detta lett till har drabbat många individer och familjer oerhört hårt, vilket är helt åt skogen och ovärdigt ett välfärdssamhälle.

Vad är det absolut roligaste med ditt jobb?
Det är väldigt tillfredsställande när jag som forskare kan se att forskningsresultat leder till konkreta förbättringar för barn och familjer. Bäst resultat brukar det bli om brukare (föräldrar och/eller barn) och företrädare för de verksamheter som ger stöd, finns med i alla steg av forskningsprocessen. Genom brukarmedverkan ökar chansen att vi som forskare ställer målgruppsrelevanta frågor och genom att verksamheten är med kommer den evidensbaserade kunskapen rakt in i organisationen som får ett mer vetenskapligt förhållningssätt. Projekt där den typen av partnerskap fungerar är otroligt roliga!

Vad är det mest frustrerande?
Det är frustrerande när man får avslag på forskningsansökningar, när det är svårt att rekrytera deltagare till projekt som man själva känner är intressanta och viktiga, när intresset och orken för att genomföra förändringar i berörda organisationer är lågt. Det är också frustrerande att forskningsprocessen tar så enormt lång tid och bedrivs långt ifrån familjernas verklighet, vilket leder till en känsla av att bidra väldigt lite till vardagliga förbättringar för familjerna.

Varför började just du intressera dig för sällsynta diagnoser?
Jag gjorde min PTP (praktisk tjänstgöring som psykolog) som psykolog på en barn- och ungdomshabilitering. Där väcktes intresset att forska om barn med funktionsnedsättningar och deras familjer varav många har sällsynta diagnoser.

Behövs det mer forskning inom området och i så fall varför?
Det finns så mycket som vi fortfarande inte vet om sällsynta diagnoser, och med mer kunskap kommer vi att kunna förbättra prognosen för många. Samtidigt behövs också mer kunskap om hur det är att leva med eller nära någon med en sällsynt diagnos.

Hur kan omgivningen anpassas till de förutsättningar som individer med olika sällsynta diagnoser har?
När det gäller omgivningsanpassningar tror jag att samhället i stort behöver bli mycket bättre på att tänka in personer med olika förutsättningar oberoende av om de har en funktionsnedsättning, är barn, är äldre, kommer från ett annat land eller på något annat sätt avviker från den norm som mycket av vårt samhälle är utformat efter. Detta utvecklings- och forskningsområde kallas ”universal design” och omfattar alltifrån hur fysiska platser är utformade till hur man kan göra information och kunskap mer tillgänglig för alla.

Vänliga hälsningar

Malin Broberg
Professor i psykologi
Göteborgs Universitet

Relaterad information
Artikel i Svenska Dagbladet (SvD)
”Många lever på gränsen till vad de klarar av”