För det mesta kan det vara något positivt att vara annorlunda : Sällsynta Diagnoser

För det mesta kan det vara något positivt att vara annorlunda

Datum: 2015-02-27 Av: Webexpress Tid: 21:46

Scott föddes med Apert syndrom och ett hjärtfel som innebär förträngning i aortaklaffarna. Från början låg han i både CPAP-andningsmaskin och respirator. Scott fick genomgå tre stycken hjärtoperationer på raken bara för att överleva så de första tre månaderna låg han på sjukhuset.

Aperts syndrom är ett samlingsnamn för medfödda missbildningar i kraniet, ansiktsskelettet, händerna och fötterna. Ungefär 1 av 100 000 barn föds med Aperts syndrom i Sverige. Lika många flickor som pojkar föds med syndromet som finns över hela världen. Scott föddes med en annorlunda huvudform och sammanväxta fingrar och tår. Detta gjorde att Scott helt saknade greppförmåga när han var en liten bebis. Men han kämpade på så gott han kunde och han var enormt duktig.

Scott har varit älskad från första stund han kom. Tyvärr har han fått en orättvis tuff start på sitt liv, men allt går att ordna med läkarnas hjälp och många, många operationer. Scott, är vår hjälte och vi beundrar hans enorma viljestyrka som tar honom igenom allt. För oss är Scott som vilken pojke som helst. Därför får han göra precis allt som hans syskon får göra. Det finns inga hinder. Scott är en stark person och vi tror att det kommer från oss föräldrar.

Så även om han ser annorlunda ut och även om han har händer som ser annorlunda ut, så är han en otroligt varm och snäll person. Hans syndrom går inte att ta bort. Det får han leva med resten av sitt liv. Men som Scotts föräldrar har vi en uppgift att stärka honom och hans tro på sig själv. Är han trygg i sig själv så spelar det ingen roll hur han ser ut. Det gäller alla människor. Alla är vi olika och ser olika ut. Scott är inget undantag.

Ibland känns det som att bara för att man är handikappad skall man tycka synd om sig själv och alla skall hjälpa en. Varför då? Alla är vi olika och alla har vi olika förutsättningar. För det mesta kan det vara något positivt att vara annorlunda. I vårt fall har det varit extremt positivt och gjort att vår familj kommer närmare varandra och att småsaker som blev problem förut inte ses som problem längre, utan man kan vara lycklig och glad för det man har.

Bilden är från Sällsynta dagen 2012 (Skottdagen) Då Scott var en av våra sällsynta ambasadörer. Kolla gärna på Scotts musikvideo som gjordes inför Sällsynta dagen 2011.