Fredagen den 6 februari hade Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN) ett möte med företrädare för samtliga nordiska länder. En slutsats som gick som en röd tråd genom SBONN-mötet var att en ökad kännedom om vad övriga nordiska sällsynta samarbetsorganisationer arbetar med, det är grundpelaren för att SBONN ska kunna vara vår gemensamma, nordiska röst.

Några axplock från de nordiska SBONN-diskussionerna:
”Det finns flera gemensamma faktorer. Men inget av våra nordiska länder gör allt. Inget land har både en nationell strategi för sällsynta diagnoser och pengar att förverkliga strategin.”

”Alla lär vi oss samma sak: Bara en strategi räcker inte, även om en sådan finns. Någon måste ta det första steget om något ska hända. Men vi kan inte räkna med att regeringar eller myndigheter tar egna initiativ inom vårt område. Det måste vi göra själva.”

”För de flesta sällsynta diagnosgrupperna går det inte att, inom rimlig tid, få fram en checklista med saker som bör göras. Det gäller att hitta det som kan göras här och nu!”

SBONN-representanterna rapporterade vad som hänt med de nationella strategierna för sällsynta diagnoser, efter den föregående nordiska SBONN-konferensen i Helsingfors, september 2014.

Först ut var Island som var särskilt välkomna, eftersom det var första gången denna ö-nation medverkade i SBONN-sammanhang. De isländska företrädarna sa att de behöver trycka på mycket mer i sina kontakter med parlament och regering för att komma framåt. Det konstaterades att det nordiska samarbetet kan användas som argument i påtryckningsarbetet.

Ett annat konstaterande var att ingen av de nordiska länderna hittills uppnått allt det som eftersträvas för sällsynta diagnoser, enligt rekommendationerna från vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS: strategier, handlingsplaner, medicinska centrum, referensnätverk etc.

Även om Danmark, som enda land i Norden, nyligen (sommaren 2014) fått en strategi för sällsynta diagnoser antagen var det uppenbart att en strategi som sådan inte räcker. Det behövs också en konkret handlingsplan, med ekonomiska stimulansmedel och politiskt stöd, för att åtgärdsförslagen ska kunna förverkligas.

I den danska planen ingår ca 100 förslag och rekommendationer. Men de danska SBONN-företrädarna underströk vikten av att, med strategin som utgångspunkt, trycka på, prioritera bland förslagen, fördela ansvaret för vem som ska göra de föreslagna insatserna samt följa upp det som gjorts.

I mötesdiskussionerna beaktades även rekommendationerna på europisk nivå, vad gäller uppbyggnaden av medicinska centrum och europeiska referensnätverk för sällsynta diagnoser. De omfattande och ambitiösa rekommendationerna behöver relateras till vad som realistiskt att uppnå, både på nationell och nordisk nivå, var en slutsats.

Enighet rådde om att vi dels måste ägna oss åt fortsatt påverkansarbete i våra respektive länder, dels uppmana andra berörda parter att göra sina insatser. Detta är nödvändigt för att komma vidare med strategiarbetet och förverkliga förslagen som ingår i strategierna.

Läs om arbetet med sällsynta diagnoser på EU-nivå (på svenska)