Vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS undersöker vilken påverkan sällsynta diagnoser har på vardagslivet. Undersökningen finns på ett stort antal språk, bland annat svenska. Bidra gärna till att göra den svenska rösten hörd!

Denna internationella undersökning har stor betydelse för att öka kunskapen om behoven för personer som har sällsynta diagnoser och deras familjer, vad gäller vardagsliv, social omsorg och koordination av vården.

Diagnosbärare, föräldrar, andra familjemedlemmar och övriga närstående kan delta i denna studie. Naturligtvis hoppas EURORDIS på att så många som möjligt, som lever med sällsynta diagnoser och diagnosbärarnas sociala nätverk, deltar i studien.

Så här deltar du
Läs mer om undersökningen och hur man deltar (info på svenska):

http://www.eurordis.org/voices/sv

Undersökningen genomförs via panelen Rare Barometer Voices.
OBS! Registrering på Rare Barometer Voices är nödvändig för att delta i undersökningen. Registreringen görs från sidan du kommer till när du klickat på ovanstående länk.

Länk till enkäten:

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/INNOVCare-stage1_se_ext/questionnaire.htm

Syfte
Syftet med undersökningen är att ta del av berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos och hur diagnosen påverkar det vardagliga livet, som arbete och skola. EURORDIS vill också veta mer om den nivå av stöd du erhåller och hur din vård fungerar.

Resultat
Resultaten ger EURORDIS och dess medlemmar faktaunderlag för att arbeta för bättre vård och stöd till personer som lever med sällsynta diagnoser i Europa

Rapport från undersökningen utges i januari 2017. Undersökningsresultaten kommer att publiceras på 23 språk, specifikt för varje land och, om möjligt, även för varje diagnos. Alla deltagare får undersökningsresultatet per e-post.

EURORDIS-undersökningen pågår till sista oktober 2016.