”I Europa lever 30 miljoner människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Här har EU en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att främja forskning, utveckling av och tillgång till nya terapier och bättre behandlingar, likväl som att främja samarbeten över landsgränser för profession och organisationer som arbetar med sällsynta hälsotillstånd.”
Det skriver riksdagsledamoten Alexandra Völker (S) i sin motion Samordnad vård för personer med sällsynta hälsotillstånd (2022/23:1310). Alexandra sitter även i styrelsen för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Även de alltid lika aktuella sällsynta frågorna om nationell strategi/handlingsplan för sällsynta diagnoser, samt särläkemedel, återfinns i motionstexterna. Betydelsen av fungerade – och finansierad – brukarmedverkan tas också upp.

Alexandra påpekar att Frankrike och Tjeckien, de två länder som ingår i trojkan av EU-ordförandeländer, med Sverige som nummer tre, har lyft upp Sällsynta hälsotillstånd som ett prioriterat område under sina ordförandeskap. Hon betonar att Sverige har tillfälle att ta över stafettpinnen och visa motsvarande sällsynt ledarskap under det kommande svenska EU-ordförandeskapet våren 2023.

Genom att arbeta gemensamt inom unionen, har vi möjlighet att skapa förutsättningar för god vård för dem som lever med ett sällsynt hälsotillstånd inom EU, är Alexandras poäng.

Hon nämner överenskommelsen mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR): Nationellt programområde sällsynta sjukdomar.

Överenskommelsen innebär ett viktigt första steg för en mer sammanhållen, effektiv, jämlik och patientsäker vård. Hon anser att överenskommelsen är en bra början för en mer sammanhållen vård för personer med sällsynta diagnoser – men långt ifrån tillräcklig. Det krävs, enligt motionären, tydlig samordning av hälso- och sjukvårdens resurser, för att personer med sällsynta diagnoser ska få träffa läkare med rätt kompetens och att vården ska vara jämlik i hela landet. Vårdsamordningen är också grundläggande för att rätt diagnos ska ställas.

Saknas: nationell plan
Vidare aktualiseras i S-motionen den sedan många år ständigt återkommande frågan om en nationell plan för sällsynta diagnoser. Sverige saknar, tillsammans med ett fåtal andra europeiska länder, fortfarande en sådan nationell plan.

Alexandra argumenterar: ”Utifrån de sällsynta diagnosernas sällsynthet och komplexa behov, behöver det finnas en handlingsplan som tar ett samlat grepp om vården och omsorgen för personer med sällsynta diagnoser. Endast med ett samlat grepp och nationell styrning kommer vi att kunna uppnå jämlik och likvärdig sjukvård över hela landet.”

Föreningsarbete med förhinder
Motionen tar även upp vikten av föreningsarbete, vilket gör det möjligt att utbyta erfarenheter med andra med samma diagnos och att på så vis skapa förutsättningar för brukarmedverkan. En högst påtaglig brist är emellertid att föreningarna för sällsynta hälsotillstånd i regel inte kan ta del av dagens föreningsbidragssystem. Orsaken är att det oftast varken går att bilda lokalföreningar eller regionala föreningar, eftersom medlemsunderlaget är för litet i de enskilda diagnosgrupperna. Alexandra förespråkar att en modell tas fram för att ge organisationsbidrag till nationella diagnosföreningar. Förebilder finns i Norge och Danmark.

Betydelsefull brukarmedverkan
Allt oftare nämns därtill brukarmedverkan som en grundpelare för utveckling av vården. Medverkan från patientorganisationer blir dock svår, eller omöjlig, att genomföra i praktiken för organisationerna för sällsynta hälsotillstånd, då dessa har ett ekonomiskt stöd som antingen är sämre än för andra förbund i samma storlek eller saknas helt.

Nationell strategi för sällsynta diagnoser
Även Miljöpartiet vill ha ett helhetsgrepp inom det sällsynta området.
”Vi anser att det behövs en nationell strategi för sällsynta diagnoser som tar utvecklingen ett steg vidare. I utformningen bör funktionsrätts- och patientorganisationer som arbetar med frågorna finnas med.” Detta fastslås i en annan motion: Nationell strategi för sällsynta diagnoser (2022/23:1452), sammanställd av två MP-ledamöter: Ulrika Westerlund och Annika Hirvonen.

Ulrika Westerlund och Annika Hirvonen nämner att diagnosbärarna ofta har svårt att få sammanhängande hjälp och stöd. De båda MP-motionärerna efterfrågar en struktur, där den enskilde ska få insatser av kunnig personal som känner till deras situation och har gedigen kunskap.

De påpekar även att tillgången till särläkemedel måste fungera, alltså läkemedel för sällsynta hälsotillstånd; ett ämne som ofta uppmärksammas i media.

Sällsynta diagnoser i övriga motioner
Sällsynta hälsotillstånd ingår därtill i ett par motioner om vård och funktionsnedsättningar ur ett mer generellt perspektiv.

I motionen En tillgänglig sjukvård i världsklass (2022/23:1141) Linda Lindberg med flera (alla SD) efterfrågas likaså en nationell handlings- och samordningsplan för sällsynta sjukdomar.

I Ett friare Sverige för människor med funktionsnedsättning (2022/23:882),
förespråkar motionärerna, Christofer Bergenblock med flera (alla C), att en översyn görs för hur särläkemedel skyndsamt kan bli snabbt och enkelt tillgängliga för de patienter som behöver dem.

Dessutom vill C-motionärerna stärka kraven på medverkan från brukare och patienter i sjukvårdens utvecklingsprocesser.

Förbundsordförandens kommentar till motionerna
Kommentar från Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm:
”Flera motioner tar upp frågor som vi driver. Noterbart är att inget av regeringspartierna i år har motionerat i våra frågor. När man är i majoritet, så brukar man avslå motioner från minoriteten.

Det som är bra är att frågorna hålls levande och riksdag samt regering blir uppmärksammade på sakfrågorna. I dagens parlamentariska läge vet man dock aldrig vad som kan hända. Bifall till åtminstone några motioner vore ju toppen.”