Ett team som arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum, ett team som arbetar över traditionella gränser inom sjukvården, ett team som inte tvekar att ta hjälp över nationsgränserna när extra kluriga fall dyker upp – låter det som en dröm? I Uppsala är det verklighet.

I en liten serie från Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer vi att belysa olika verksamheter som lyckats sällsynt väl med sitt uppdrag att ta hand om och hjälpa sina patienter utifrån ett personcentrerat arbetssätt.

Center of Excellence för Mastocytos
Först ut är Center of Excellence för Mastocytos på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Här tar man emot patienter från hela Sverige för att utreda och diagnosticera den sällsynta sjukdomen Systemisk Mastocytos. Systemisk Mastocytos är en sjukdom som väldigt förenklat orsakas av en onormal ansamling av så kallade mastceller i olika organ i kroppen.

Mastcellen är en vit blodkropp som har en mängd olika biologiska funktioner och Systemisk Mastocytos klassificeras därför som en blodsjukdom.

Symtombilden kan vara mycket varierande och svårtolkad då symtomen kan härröra från många olika organsystem. Symtomen kan dels uppstå till följd av de olika ämnen som frisätts från mastcellerna eller genom att de infiltrerande mastcellerna har en direkt påverkan på olika organ. Detta gör att det är en sjukdom med många ansikten. Därför behövs flera specialistområden för att patienten skall få en så bra vård som möjligt.

Förklaringen till framgången
För att reda ut mer exakt vad som gör teamet så framgångsrikt så åkte jag, Karin Högvall, till Uppsala och Akademiska Sjukhuset för att träffa Kerstin Hamberg-Levedahl, kontaktsjuksköterska och koordinator för teamet. Kerstin är barnsjuksköterska i botten med hematologi som specialitet. Hon tog en magisterexamen våren 2018 med sitt arbete ”Att leva med Mastocytos” – den första kvalitativa studien i Sverige kring den här patientgruppen.

Kerstin berättar: ”Allt börjar år 2014 då två läkare, som jobbar med och intresserar sig för Systemisk Mastocytos, inser att de behöver en koordinator till sin verksamhet. En koordinator som kan se till att utredningarna blir så smidiga som möjligt för patienterna”.

Precis som många andra team för sällsynta diagnoser jobbar man med patienter från hela Sverige. För att det skall bli så smidigt som möjligt för den enskilda patienten, och även så effektivt som möjligt för de inblandade läkarna, så behöver man samla läkare för olika specialiteter kring patienten under en begränsad tid.

Utredning och remiss
Målet idag är att en utredning som antingen verifierar, eller utesluter, en misstanke om Systemisk Mastocytos skall ta max två dagar. Ett första steg är att bedöma de remisser som kommer in och detta görs av en läkare.

När så remissen är bedömd och man ser att det finns en grund för vidare utredning så börjar Kerstins jobb. Hon tar en första kontakt med patienten för att skräddarsy en utredning för just den patienten. Redan tidigt i processen hämtar Kerstin in samtycke till att få ta del av tidigare journalkopior. Hon stämmer även av med patienten om hur denna finns tillgänglig framåt innan hon börjar boka in alla besök. Hon jobbar så snabbt som möjligt då hon vet att tid är viktigt för patienten.

Dessutom arbetar hon i team med de sjuksköterskor som har hand om bokningarna på respektive specialists mottagning. Ett eget litet nätverk där alla är väl medvetna om vikten av att koordinera tiden på Akademiska kring patienten.

Överskådlig patientinformation
En viktig del är att skapa tydlig och enkel information till patienten inför besöket. Kerstin sammanställer en lista med alla tider som gäller för patienten, när det är dags för besök i Uppsala. Tider och mottagningar, som ett schema, över patientens flöde under utredningen. Detta skickar hon till patienten tillsammans med en karta över sjukhuset och information om eventuella prover som kommer att tas under utredningen.

Specialiteter
I dagsläget har teamet knutit intresserad och kunnig personal till sig från följande specialiteter: hematologi, dermatologi, allergologi, gastro-enterologi, endokrinologi, dietist samt i dagarna även psykiatri.

Sedan 2016 finns också en struktur med regionrepresentanter från hematologen i respektive sjukvårdsregion i landet. Det är en struktur man valt att bygga upp för att kunna ge stöd till mottagningarna ute i landet som träffar patienter för utredning.

European Competence Network on Mastocytosis
Teamet har valt att inte skapa en struktur utifrån de expertteam som idag växer fram i landet. Man har istället valt att finnas med i ECNM. ECNM står för European Competence Network on Mastocytosis. Teamet ser många positiva faktorer med detta, då man omedelbart når rätt expertis. Detta då diagnosen i dagsläget klassas som en hematologisk (blod) sjukdom men kräver ett mycket bredare multidisciplinärt omhändertagande än vad enbart hematologin kan erbjuda. Utgångspunkten är hela tiden patientens behov.

Påtagligt personcentrerat synsätt
Det är tydligt genom hela samtalet med Kerstin att det personcentrerade förhållningssättet genomsyrar hela teamets arbete. Det är också väldigt tydligt att just Kerstin – i sin roll som koordinator – är en stor del i att det multidisciplinära omhändertagandet av patienterna fungerar så fint!

Karin Högvall, projektkoordinator, Gemensamt lärande
Riksförbundet Sällsynta diagnoser