En vårdkedja är inte starkare än sin svagaste länk – debattartikel i Dagens Samhälle
Datum: 2018-06-12 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 11:05
Idag, 12 juni, publicerade Dagens Samhälle en debattartikel av Nette Enström (bilden), patientföreträdare och styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Artikeln handlar om hur vården har fungerat för hennes dotter som har en sällsynt diagnos.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser fortsätter att efterfråga nationell samordning av vården för de 400 000 individer som lever med en sällsynt diagnos i Sverige idag, samt basfinansiering för våra 63 medlemsföreningar.
Expertis saknas – anhöriga samordnar
Föräldrar och anhöriga ansvarar för en stor del av samordningsinsatsen då det saknas expertis för sällsynta diagnoser. Det gör att våra medlemsföreningar, som idag drivs helt ideellt utan statlig finansiering, bidrar med nätverk, kunskapsutbyte och möjliggör att man fastställer diagnos.
Det blir tydligt hur viktiga våra föreningar och deras familjeträffar är för föräldrar och också för möjligheten att samlas i fria gruppen för dem som inte har någon diagnosförening. Nette Enström skriver: ”För vårt barns liv och säkerhets skull insåg vi snart att vår viktigaste uppgift var att informera vårdgivare, på alla nivåer, om det sällsynta syndrom som vi förstod att barnet hade långt innan någon inom vården erkände diagnosen. (Det dröjde fem år innan vi efter många påtryckningar remitterades till klinisk genetik.)”
Vikten av nationell samordning
Vikten av nationell samordning för sällsynta diagnoser kan inte understrykas mer och är också tydlig i våra medlemsundersökningar. Som förälder måste man ansvara för att hålla ihop den fragmentiserade vården. Även om det finns fantastisk kunnig vårdpersonal, finns det inget tillämpat strategiskt omhändertagande av personer som har sällsynta diagnoser på nationell nivå. Det är hög tid att samordna vården nationellt!
Handlingsplan för sällsynta diagnoser
”En nationell handlingsplan skulle kunna initiera en vårdutveckling som på riktigt motsvarar 400 000 svenskars medicinska behov. Det skulle gagna alla och bespara samhället liv, hälsa och pengar. Ingen politiker borde gå till val i år utan att adressera området sällsynta diagnoser. En vårdkedja är inte starkare än sin svagaste länk.” Det konstaterar Nette Enström.