Det är en oviss tid vi lever i. En tid som ställer stora krav på oss människor och som sätter vardagen ur spel. Riksförbundets kansli sände ut en fråga om Corona till sina medlemsföreningar, för att kunna få en uppfattning om vilka orosmoln som finns, vilka reella risker som finns för medlemmar och hur livs- och vårdsituation ändras under rådande kris.

Ovanstående illustration är en sammanställning gjord av Forum Spetspatient, efter ett möte med representanter från ett 20-tal olika diagnosföreningar, något som visade att vi är många som delar samma oro. Klicka här om du vill se en STÖRRE version av Spetspatient-illustrationen.

Vi har fått in 15 svar, och är mycket tacksamma för att ni har tagit er tid!
Här försöker vi sammanfatta de inkomna svaren utan att bli personliga. Vi har inte rangordnat eller prioriterat listan på något sätt.

• Att inte veta vilken information som gäller just det egna sällsynta hälsotillståndet, att själv behöva sortera bland information för att kunna vara påläst i kontakt med vården. Att själva jaga information från specialister i andra länder, för att vara rustad för den svenska vården men kanske ändå inte bli lyssnad på.
• Att det sällsynta hälsotillståndet tillsammans med Covid-19 ska orsaka ett akut allvarligt tillstånd.
• Att den redan ansträngda vården som i många fall saknar kunskap om specifika sällsynta diagnoser, inte ska hinna med eller ha tillräckligt med kunskap att fatta rätt beslut för behandling.
• Att undanträngningseffekter i vården ska skapa risker för personer som lever med sällsynta diagnoser och stora vårdbehov, både vid akuta vårdbesök och gällande resurser till den vardagliga egenvården.
• Att inte tas på allvar i vården som den riskgrupp sällsynta diagnosen tillhör.
• Att vården, på grund av okunskap och annat fokus, inte beaktar att en ung, till synes frisk, människa faktiskt kan tillhöra riskgrupper. Det är inte enbart äldre som finns där!
• Att närstående och personal kring personen som lever med en sällsynt diagnos (som assistenter, förskolepersonal, mor- och farföräldrar) måste isoleras länge vid sjukdom eller tillhörande riskgrupp, och därmed blir den redan ansträngda livssituationen för dessa personer och familjer ännu hårdare.
• Isolering och inställda sammankomster som leder till ensamhet, drabbar våra medlemmar på individnivå. Att inte få träffas, träna, gå på inplanerade habiliteringsbesök eller se fram mot sommarläger spär på den psykiska ohälsan.
• Att rutiner försvinner ur vardagen med stängda skolor, inställda verksamheter och ett mer intensivt umgänge med de närmaste ger en pressad livssituation för såväl diagnosbärare som närstående. Detta är särskilt relevant för grupper där en kontinuerlig struktur är avgörande för att kunna klara vardagen med den sällsynta diagnosen.
• Att en oro finns för att regeringens och myndigheternas strategi inte ska vara den rätta, borde inte Sverige göra som andra länder och stänga samhället helt?
• Att permitteringar, varsel och förlorade arbeten är en realitet för flera, liksom ett hot för ännu fler. Närstående som behöver vara hemma som följd av att daglig verksamhet eller gymnasieskola håller stängt får ingen ersättning.
• Att föreningar drabbas ekonomiskt av inställda möten och uppskjutna projekt.

Det ovanliga är att alla drabbas
Det vi också fått in svar om är att många av våra medlemmar är mycket väl rustade för den här typen av situationer. Redan i ett tidigt skede togs egna initiativ till isolering och karantän. Flera medlemmar vittnar om att detta inte är någon ovanlig sak i influensa- och infektionstider. Det ovanliga är att nu drabbas vi alla och i betydligt större omfattning.

Välkommen med dina egna synpunkter!
Vill du komplettera listan ovan eller kommentera utifrån din situation? Maila oss i så fall gärna på info@sallsyntadiagnoser.se

Samlad Covid-19 info på europeisk nivå
Vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS har samlat Covid-19 (Corona)-relaterad information från flera länder, på olika språk.