Hej alla sällsynta!

Jag heter Karin Högvall. Den 19 februari 2018 började jag på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är med stor glädje och tillförsikt som jag äntligen kommer att få jobba ännu mer intensivt med en av de frågor som jag brinner för – vården för alla våra sällsynta patienter.

Främst kommer jag att arbeta inom projektet Gemensamt Lärande, tillsammans med projektledaren Beata Ferencz. Det är ett viktigt projekt, där vi samlar såväl sällsynta patienter som profession från landets alla Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). Syftet är att lära av varandra och stärka såväl patienterna i sin roll som patientrepresentanter i olika sällsynta sammanhang. Men avsikten är också att stötta och stärka våra CSD i deras arbete. Ett spännande och utvecklande projekt som just nu pågår för fullt!

Undersköterska
Jag är utbildad undersköterska och jobbar fortfarande kvar på deltid inom den enhet med palliativ slutenvård som jag arbetat på sedan 2015.

Har en sällsynt diagnos
Jag har även själv en sällsynt diagnos – Systemisk Mastocytos. Sedan 2014 verkar jag som ordförande i patientföreningen Mastcellssjukdomar Sverige. Två ben med erfarenheter från nära patientkontakter, något som känns värdefullt att ta med sig in i projektet.

I övrigt är jag lika hästtokig som när jag var tonåring och hängde i stallet. Familjen har idag en egen islandshäst som är till stor glädje för oss alla.