I fredags (2015-03-17) åkte halva kansliet till Umeå och andra till Linköping för att prata utveckling av Regionala centrum för sällsynta diagnoser.

I Umeå, träffade Elisabeth Wallenius, Britta Berglund och Malin Grände nätverket och kunde då meddela att Magnus Burstedt sjukhusgenetiker, nu äntligen fått ett muntligt uppdrag att påbörja arbetet med ett Centrum för Sällsynta Diagnoser vid Norrlands Universitetssjukhus. Så när vi träffades i fredags, i nätverket i Umeå, var det mycket kämpaglöd och nytillskott på energi. En studieresa till Linköping har sedan i höstas planerats av representanter ur nätverket. Man vill besöka ett CSD under utveckling, för att lära och hämta inspiration och idéer för det egna arbetet. Under våren kommer studieresan bli av, och nu finns en ännu större anledning att inhämta kunskap om hur andra jobbar, när ett centrum på hemmaplan faktiskt inte enbart är en hägring längre.

I Linköping var Malin Holmberg projektledare och Inger Broman, representant från nätverket öst på workshop med Centrum för sällsynta diagnoser i sydöstra sjukvårdsregionen. En handfull representanter från olika områden var inbjudna för att diskutera upplägget för verksamheten. I sydöstra sjukvårdsregionen har man nu fått beslut på att verksamheten får fortsätta och till sommaren tänker man dra igång på riktigt. Idag jobbar en enhetschef och två verksamhetsutvecklare på CSD och under hösten kommer man att dra igång 2-3 expertteam. Utifrån intervjuer med brukare har man identifierat tre problemområden som CSD ska jobba för att förbättra.
– Informationsöverföring mellan olika aktörer
– Ökad kunskapsnivå inom sällsynta diagnoser
– Samordning mellan olika aktörer

Vikten av nationell samverkan och samordning hölls fram av alla deltagare på mötet för