Jag arbetar inom Specialpedagogiska skolmyndigheten som pedagogisk rådgivare. Till myndigheten kommer ärenden kring många barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar. I mitt uppdrag kommer jag i kontakt med en grupp barn och ungdomar som fått en sällsynt diagnos. Diagnosen heter på Socialstyrelsens hemsida JNCL och är kanske, men inte säkert, mera känd som Spielmeyer Vogts sjukdom.

Redan när jag får reda på att ett barn har fått den här diagnosen, uppstår en skillnad mellan mej och mina kollegor i myndigheten. Alla andra arbetar utifrån att man fått ett ärende under en begränsad tid. Jag kan behöva ha ett livslångt perspektiv på mitt arbete. Det är viktigt att det får vara så. Skulle vara orimligt att dela upp barnet/ungdomen i olika delar, när så många saker påverkar varandra och tydligt hänger ihop.

Någonstans har ett barn fått diagnosen Spielmeyer Vogts sjukdom. Bara namnet gör ju att man snubblar till lite grann. Beskedet man fått, är i allmänhet helt obeskrivbart svårt att ta till sig. Ofta beskrivs av anhöriga att man har fått beskedet en fredag och sedan har man hela helgen på sig att fundera över livet. Vad hände egentligen? I S-V teamet får man ta i frågor kring olika yrkesrollers ansvar innan man kan nå vårt uppdrags mål att arbeta med specialpedagogik kring målgruppen. Man kommer in på frågor som rör båd pedagog/ assistent/ logoped/kurator/ sjukgymnast/arbetsterapeut/psykolog/synpedagog/LSS-samordnare och säkert flera områden. Mötet blir det viktiga! Mötet med människor där dom befinner sig just där och då.

Nästan aldrig passar systemet människorna, om man har en fortskridande sjukdom. Det är likadant i många länder. Kan vi samverka mera? Sällsynt diagnos = lite kunskap. Vi måste samverka över gränserna. I norden har vi haft ett långvarigt bra samarbete. Kan vi kommunicera resultatet?

Så vad är viktigast? Var ska man börja? Leva här och nu är en strategi som finns i luften… Livet är alltid värt.

Stig-Åke Larsson
Rådgivare inom Specialpedagogiska skolmyndigheten

RELATERAD INFORMATION

Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM

Spielmeyer Vogts sjukdom, Informationscentrum för ovanliga diagnoser 

Spielmeyer- Vogts sjukdom, Nyhetsbrev 464 Ågrenska,

ANDRA INTRESSANTA LÄNKAR:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser

– Skola och utbildning

– Social omsorg

– Hälso- och sjukvård

– Ekonomiskt stöd

– Sällsynta diagnoser i Sverige

– Sällsynta liv, artiklar och filmer

Rare Disease Day