Festivalens andra långfilm Pangpangbröder – 53 scener från en barndom, handlar om tvillingbröderna Gustav och Oskar.  Oskar föddes med Akondroplasi, vilket påverkar tillväxten av armar och ben. I 53 enskilda scener i kronologisk ordning får vi följa bröderna under deras uppväxt från nio till nitton års ålder, deras förhållande till varandra och deras olika förutsättningar på vägen mot vuxenlivet. Pangpangbröder är en film om barndom, och om att lämna barndomen, med den smärtan, öppenhjärtighet, slutenhet och de under denna tid består av.

SÄLLSYNTA FILMFESTIVALEN
Den 29 februari 2016 firar vi Sällsynta dagen med en Sällsynt filmfestival på Rival i Stockholm. Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma.  Vi visar Oscarsnominerad kortfilm från Polen, publikprisvinnande amerikansk långfilmsdokumentär och korta och långa svenska filmpärlor.

Hur upplever man vardagen när man avviker från utseendenormen?
Hur känns det att uppfattas som annorlunda?
Hur är det att leva i en familj där en sällsynt diagnos tar stor plats?

Oavsett om det handlar om en kraniofacial missbildning, en akondroplasi eller om syndromet heter Marfans eller Undines så delar människorna i filmen samma önskan – att bli sedda och hörda på samma villkor som människor som inte bryter mot utseendenormen eller vars liv inte påverkas av en funktionsnedsättning.

RELATERAD INFORMATION

KUNSKAPSDATABASER

Akondroplasi, Kunskapsdatabasen för ovanliga diagnoser
https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akondroplasi

Akondroplasi, MHC-basen, Mun-H-Center
http://www.mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/MHC-Basen/Diagnoser/Akondroplasi-/

EXPERTTEAM
Skelettdysplasier, CSD Karolinska Universitetssjukhuset
http://www.karolinska.se/for-patienter/alla-mottagningar-och-avdelningar-a-o/karolinska-universitetslaboratoriet/Mottagningar/klinisk-genetik/centrum-for-sallsynta-diagnoser-solna/regionala-expertteam/skelettdysplasier-kontakt/

Andra expertteam i Sverige
http://www.nfsd.se/hitta-ratt/Samhallsaktorer/Offentliga-aktorer/Halso—och-sjukvard/Centrum-for-sallsynta-diagnoser/Expertteam/

ATT LEVA MED
Ågrenska, Akondroplasi Nyhetsbrev 315
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Akondro08.pdf

Ågrenska, Dokumentation nr 484 Skelettdysplasi-kortvuxna vuxenperspektivet
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2015/Skelettdysplasi-Kortvuxna%20Vuxenperspektivet%20Nr%20484%202015.pdf

ARTIKEL: ”Folk pekar, viskar och filmar med mobilen”
http://www.aftonbladet.se/wendela/kvinnaoman/article19667064.ab

FOLDER: RBU Om kortväxthet
http://www.rbu.se/sites/rbu.se/files/_rbu_kortvaxthet_dec09.pdf

NÄRSTÅENDE

SYSKON
Ågrenska, Syskonkompetens
http://www.agrenska.se/syskonkompetens

FILMER
Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg.
http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/Sallsynt-profession1/Sallsynta-diagnoser—vad-ar-det/