På den Sällsynta Filmfestivalen blir det svensk premiär för dokumentären A brave heart.  Filmen om 26 åriga och 26 kilo tunga Lizzie har fått mängder av priser och uppmärksamhet i USA. Lizzie föddes med två sällsynta syndrom, Marfans syndrom och lipodystrofi . Det innebär bland annat att hon har en brist på kroppsfett samtidigt som bindväven i hennes kropp är förändrad och försvagad. Under skoltiden var Lizzie utsatt för mobbning men det var först i tonåren när hon hittade en YouTube-video med henne kallad ”världens fulaste kvinna” som hon beslöt sig för inte bara bemöta alla sina plågoandar, men ta upp kampen mot mobbning nationellt. Vi får följa Lizzies resa från sovrummet i Texas till hennes uppmärksammade TEDx föreläsning, och vidare från hyllade motivations-föreläsningar till kongressen där hon lobbar för det första federala lagförslaget att verka mot mobbning. En oförglömlig dokumentär om en människa som vägra låta sig begränsas eller besegras av andra människors fördomar.

SÄLLSYNTA FILMFESTIVALEN
Den 29 februari 2016 firar vi Sällsynta dagen med en Sällsynt filmfestival på Rival i Stockholm. Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma.  Vi visar Oscarsnominerad kortfilm från Polen, publikprisvinnande amerikansk långfilmsdokumentär och korta och långa svenska filmpärlor.

Hur upplever man vardagen när man avviker från utseendenormen?
Hur känns det att uppfattas som annorlunda?
Hur är det att leva i en familj där en sällsynt diagnos tar stor plats?

Oavsett om det handlar om en kraniofacial missbildning, en akondroplasi eller om syndromet heter Marfans eller Undines så delar människorna i filmen samma önskan – att bli sedda och hörda på samma villkor som människor som inte bryter mot utseendenormen eller vars liv inte påverkas av en funktionsnedsättning.

Köp biljetter till festivalen

FILMTRAILER
A brave heart
https://youtu.be/mQXPFURgcfw

RELATERAD INFORMATION

KUNSKAPSDATABASER
Marfans syndrom, Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/marfanssyndrom

Marfans syndrom,MHC-databasen, Mun-H-Center
http://www.mun-h-center.se/sv/Mun-H-Center/MHC-Basen/Diagnoser/Marfans-syndrom-/

ATT LEVA MED
Dokumentation nr 419 Marfans syndrom, Ågrenska familjevistelse 2012
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2012/H%C3%B6sten%202012/Dokumenation%20Marfanssyndrom%20nr%20419.pdf

Dokumentation nr 287 Marfans syndrom, Ågrenska familjevistelse 2007
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Marfan.pdf