Retts syndrom

Föreningen Rett Syndrom i Sverige (RSIS)
Hemsida

Kontaktperson:
Katarina Öryd

E-post info@rsis.se

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Retts syndrom uppträder hos flickor vid 6-18 månaders ålder, efter en till synes normal utvecklingsperiod. Syndromet innebär en kombination av svåra funktionsnedsättningar, såsom t.ex:
– förlust av förmågan att använda händerna ändamålsenligt, samt
– successivt framträdande handstereotypier,
– dyspraxi/apraxi (störning i/förlust av förmågan att ta initiativ till en handling),
– skolios (ryggsnedhet) och epilepsi, vilka ofta förekommer.

Låg muskelspänning och sen utveckling av balans och kroppshållning är ofta tidiga tecken. Barnet försenas i sin allmänna utveckling och är ovanligt snällt. Så småningom blir det svårt att få kontakt med flickan; hon blir ängslig för förändringar.

Förekomst
Retts syndrom uppträder hos en av 10 000-12 000 flickor. I genomsnitt föds årligen 3-4 flickor med Retts syndrom i Sverige. Totalt antal diagnostiserade är ca 200 flickor/kvinnor.

Föreningens verksamhet
Föreningen Rett Syndrom i Sverige (RSIS) bildades 1997. Tidigare fanns en Rettsektion inom Riksföreningen Autism. Sektionen var verksam från 1986 till 1997, då RSIS bildades. RSIS är en intresseförening för familjer till personer med Retts syndrom och andra intresserade. Föreningens ändamål är att stödja familjer till barn och vuxna med Retts syndrom, anordna familjeläger, kurser, konferenser, assistentutbildningar m.m. samt ha god kontakt med andra Rettsföreningar över hela världen.
RSIS har också ett intimt samarbete med Rett Center på Frösön i Östersund, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg samt forskningsgrupper i Sverige.
Vill du veta mera om föreningen eller beställa information, så prata gärna någon av kontaktpersonerna!

Informationsmaterial
– broschyrer
– foldrar
– föreningens tidning RETT-VISAN
– videofilmer

Mer information
Artikel i Läkartidningen
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd