Före sommaruppehållet, vill vi passa på att uppdatera er kring en del saker som är på gång hos oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. En del händer redan nu, annat spar vi till hösten. Välj det som är intressant för dig!

• 29 juni 2022 kl. 11-13 – digitalt via Zoom. Sällsynt val 2022: Digital politikerdebatt
Vad säger Sveriges partier och politiker om de sällsynta frågorna? Passa på att ställa din sällsynta fråga till partiernas hälsopolitiska talespersoner.
Anmäl dig här, senast den 27 juni.

• 27 juni – 1 juli 2022 – Digital europeisk konferens om sällsynta hälsotillstånd
ECRD 11 – 11th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products
EURORDIS stora konferens som kommer uppdatera dig om den senaste forskningen och påverkansarbetet kring sällsynta hälsotillstånd i Europa.
Mer information och anmälan till ECRD 2022 här.

• 3-7 juli: Sällsynta i Almedalen
I år är det arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet som håller den sällsynta fanan högt i Visby under politikerveckan 3-7 juli. Besök mötesplatsen på Cramérgatan, plats 330, och prata med Karin, Emma och Erica om samtalsträffarna som växer fram. I höst är det dags för fysiska träffar, i Umeå, Linköping och Stockholm. Hör av dig till erica.lundstrom@sallsyntadiagnoser.se så får du veta mer!

Måndag 11 juli – söndag 7 augusti: Kansliet semesterstängt
Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli håller sommarstängt. Räkna inte med att vi kan svara på telefonsamtal eller mail under den här perioden. Välkommen åter måndagen den 8 augusti. Om du har något brådskande ärende, som inte kan vänta tills kansliet åter öppnat, kontakta vår förbundsordförande Caroline Åkerhielm.

• 3 – 4 september 2022 – Hybridmöte, workshop i Köpenhamn eller digitalt via Zoom
Hybrid workshop – SBONN, Sällsynta brukarorganisationernas nordiska nätverk
Tillsammans med våra systerorganisationer i Danmark, Finland, Island och Norge bjuder vi till en workshop kring stort och smått. Kom och lär dig hur vård och omsorg för sällsynta hälsotillstånd organiseras hos våra nordiska grannar. Passa på och knyt kontakt med dina systerdiagnosföreningar hos våra grannar. Gör detta antingen digitalt eller på plats i Köpenhamn.
Save the date – mer information kommer under sommaren i våra sociala kanaler
Har ni redan kontakt med era systerföreningar i Norden? Hör av dig!

• Söndagen den 18 september: GenPep-dagen
Har du någon ung person i närheten som vill komma till Hagaparken i Solna/Stockholm och utforska sin rörelseglädje, träffa andra som också lever med sällsynta hälsotillstånd och ha chans att vinna ett sällsynt fint pris? Välkommen både stor och liten, men allra mest alla sällsynta barn! Mellan kl. 11 och 15 pågår aktiviteterna i Hagaparken. Är det för långt till Solna? Det finns GenPep-dagar på 40 olika ställen i landet, men i år är det bara i Hagaparken som Sällsynta har en mötesplats.
För mer info, kontakta evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se

• 15-16 oktober 2022 – Höstmöte för våra medlemmar, fysiskt i Stockholm
Plats: Scandic Alvik i Stockholm
Save the date – mer information kommer efter sommaren

• 19-20 november 2022 – hybridmöte, fysiskt i Stockholm eller digitalt via Zoom: Utbildningshelg för dig som är nyfiken på att bli patientföreträdare
Plats: Scandic Klara i Stockholm (Hötorget, nära centralstationen) eller via Zoom
Vem kan delta:
– Du som redan är vår patientföreträdare, men som vill passa på att äntligen träffas fysiskt igen och få lite mer information och tips om uppdraget.
– Du som är medlem och som vill förstärka vårt team av befintliga patientföreträdare.
– Du som är patientföreträdare sedan länge och har varit med i många år, får gärna delta under delar av helgen för att hjälpa oss inspirera nya medlemmar.
Save the date – mer information samt möjlighet till anmälan kommer under sommaren.

Hela 2023…
Riksförbundet Sällsynta diagnoser fyller 25 år

Från och med i höst kommer en väggalmanacka för år 2023 finnas till försäljning. Genom tolv månadsblad får du följa Riksförbundet Sällsynta diagnosers verksamhet och läsa om hur det började en gång i tiden. En sällsynt bra julklapp tycker vi. Håll utkik efter den i mitten av oktober ungefär!

Men nu är det ju den blomstertid som kommer med glass och fägring stor! Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli önskar er alla en Glad Midsommar!