Hur vill ert parti arbeta med området sällsynta diagnoser?

Under Almedalsveckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser hålla ett seminarium under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg… hur skapar vi långsiktighet?”.

Vi har med anledning av detta ställt samma fråga till samtliga riksdagspartiers sjukvårdspolitiska talespersoner: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser?

Under vecka 26 publiceras svaren här på nyhetsplatsen.

Här är Vänsterpartiets svar genom sjukvårdspolitiske talespersonen Karin Rågsjö:

En sällsynt diagnos har endast 1 på 10 000 invånare eller högst 900 personer i Sverige. De olika diagnoserna har skiftande symptom och det leder till att det behövs många olika insatser, som dessutom kan skifta med stigande ålder. På grund av sällsyntheten finns det sällan tillräcklig kunskap om dessa behov på lokal, eller ens regional, nivå inom sjukvård, utbildning, socialtjänst eller annan välfärd och social service. Det krävs därför nationella insatser för att dessa patienters behov ska kunna tillgodoses på ett bättre sätt. I vissa fall kan det även vara aktuellt med samordning på nordisk nivå och EU-nivå beroende på hur ovanliga de sällsynta diagnoserna är.

Sedan 2005 driver Ågrenska, i samverkan med Riksförbundet Sällsynta diagnoser ”Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser” som riktar sig till såväl barn och ungdomar som vuxna. Huvudsyftet med verksamheten är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och deras konsekvenser.

På uppdrag av Socialstyrelsen har Ågrenska även den nationella funktionen för sällsynta diagnoser, vilket innebär ett ansvar för samordning, koordinering och informationsspridning. Uppdraget tilldelades Ågrenska efter en upphandling och avtalet löper i tre år från den 1 januari 2012.

Samordning kräver kontinuitet och stabila strukturer. Det är därför olämpligt att uppdraget som nationell funktion för sällsynta diagnoser upphandlas vart tredje år. Vänsterpartiet har därför i riksdagsmotionen ”En jämlik och jämställd hälso- och sjukvård” föreslagit att det nationella samordningsansvaret bör permanentas.