Hur vill ert parti arbeta med området sällsynta diagnoser?

Under Almedalsveckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser hålla ett seminarium under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg… hur skapar vi långsiktighet?”.

Vi har med anledning av detta ställt samma fråga till samtliga riksdagspartiers sjukvårdspolitiska talespersoner: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser?

Under vecka 26 publiceras svaren här på nyhetsplats.

Cecilia Widegren är Moderaternas talesperson i sjukvårdspolitiska frågor. Såhär besvarar hon frågan:

I vårt utvecklingsarbete inom nya moderaterna strävar vi efter att arbeta systematiskt med alla viktiga frågor inom hälso- och sjukvården. Frågor och beslut som rör människor med sällsynta diagnoser är mycket viktig. Därtill är det komplexa och moraliskt laddade avvägningar.

Utgångspunkten är att alla människor ska ha rätt till vård efter behov och en likvärdig vård av hög kvalitet. Alla människor som ställs inför faktum att de har en sällsynt diagnos innefattar en verklighet som handlar om orsak, förekomst, ärftlighet, symptom, behandling, forskning och resurser.

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns för närvarande drygt 300 diagnoser beskrivna. För att en diagnos ska betecknas som en ovanlig eller sällsynt diagnos ska sjukdomen finnas hos högst 100 människor per en miljon invånare. Det innebär att trots att varje enskild diagnos är sällsynt så medför det stora antalet diagnoser att många människor och deras anhöriga är berörda.

Alliansregeringen tillsatte år 2011 Apoteks- och läkemedelsutredningen. En av utredningens uppdrag var att se över frågeställningar som rör särläkemedel. Dessa läkemedel är ofta helt avgörande för patienter med sällsynta diagnoser och svåra sjukdomstillstånd. Då behandlingen ofta är väldigt kostsam är det centralt att läkemedlen omfattas av högkostnadsskyddet.

Därtill är det emellertid avgörande att se till helheten i kedjan av vårdinsatser. Det är viktigt för alla patienter med sällsynta diagnoser att få tillgång till läkare och vårdens medarbetare med relevanta kunskaper och erfarenheter. Att man som patient blir tagen på allvar, lyssnad till och att man blir bemött med respekt och förståelse. Vi tror att den av alliansregeringen införda patientlagen ska kunna utgöra ett viktigt redskap att få sina rättigheter tillgodosedda som patient. Vi moderater är dessutom beredda att skärpa detta ytterligare när det krävs.

Vi anser därtill att Socialstyrelsens förslag bör genomföras i ett första steg bör de olika ovanliga diagnoserna eller diagnosgrupperna ingående kartläggas och de specifika behov som finns, samt tillgänglighet till kunskap, information och hälso- och sjukvård för dessa.

Om hälso- och sjukvårdslagens krav på en likvärdig vård efter behov av hög kvalitet ska efterlevas är det viktigt att även försöka sträva efter att inkludera sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar. På lång sikt kan detta medföra att människor med sällsynta sjukdomar slipper mycket onödigt lidande och till och med kan komma tillbaka i arbetslivet igen, till nytta och glädje för såväl den enskilde som samhället i stort.

Alliansregeringen tillsatte en utredare som har fick i uppdrag att se över hur den högspecialiserade vården skulle kunna utvecklas genom en ökad koncentration i syfte att få förbättrade vårdresultat och därigenom en mer likvärdig vård och kunna skapa ett mer effektivt användande av hälso- och sjukvården samlade resurser. Uppdraget ska redovisas senast den 25 november 2015. (Källa: Regeringsdirektiv 2014:56). Vi kommer noga att följa upp de kommande förslagen.

Strävan ska alltid vara att alla patienter ska få rätt vård i rätt tid. Byråkrati och administration, landstings- och kommungränser ska inte tillåtas få sätta upp avgörande hinder på vägen för den enskilde patienten att kunna få vård av hög kvalitet.