Fram till jul kommer vi att varje fredag publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser av att vara föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos.

Bild: Rasmus och hans mamma som skrivit berättelsen

Läs mer om de personliga berättelserna

Jag heter Marika Jardert. När mitt yngsta barn, Rasmus, föddes för snart 29 år sedan, var mina döttrar redan på väg att flytta hemifrån. Rasmus pappa och jag hade nyss gått skilda vägar, så jag har varit ensam med Rasmus sedan han föddes.

Rasmus var ovanligt tidig med att kommunicera, att le mot mig! Han skrek nästan aldrig; han ropade! Speciellt om han var hungrig. Han var en mycket gosig liten unge!

När Rasmus var kanske ett halvår, såg jag att hans ena hand darrade. Jag tänkte; så där gjorde aldrig Milla och Sanna. Han vaknade ofta på nätterna. Så småningom började han sacka efter i utvecklingen. Han kunde inte sitta själv när han var ett halvår, kunde inte gå själv när han var året.

”Inget fel på honom”
Läkarna sade att det är inget fel på honom; han har så vaken blick! Det kommer! Han gick inte förrän han var 2½ år, och talet kom inte heller igång som det skulle. Då trodde läkarna att han hade någon hjärnskada.

Först vid åtta års ålder fick Rasmus träffa en pensionerad professor från Göteborg. Rasmus kom gående mot honom, lite klumpigt, med blöja på sig. ”Det är Angelman!” sade professorn! Det togs ett genetiskt prov på Rasmus. Han hade Angelmans syndrom, som är en sällsynt diagnos. Dessutom hade han en ovanlig sort av Angelman; han hade fått båda kromosom 15 av sin pappa, och ingen från mig. Vilket bland annat gör att han ständigt har slaggprodukter i hjärnan, vilket gör det rörigt för honom i större och/eller nya sammanhang.

Så småningom fick han också diagnosen drag av Prader Willi syndrom; han har lägre ämnesomsättning än normalt, och en ständig matlust.

Rasmus började på dagis när han var två år. Det var ett bra dagis, han fick en egen, helt underbar assistent, och Barnhabiliteringen var där regelbundet; gav stöd till personalen; det kändes mycket bra för mig – och Rasmus älskade att vara där!

Så började han skolan i Landskrona; i en träningsklass på särskolan. En helt underbar skola; där lärde han sig teckenspråk, skapa på olika sätt och i olika material, han fick motion och mycket, mycket mera!

När Rasmus var tio år fick jag plötsligt hallucinationer och minnesluckor; alla sömnlösa nätter hade satt sina spår. Jag tog tjänstledigt från mitt arbete och blev personlig assistent till min son. Nu kunde jag sova när Rasmus var i skolan och på fritids, så jag återhämtade mig ganska snabbt!

Helvetisk tonårstid
Men den lilla kommun jag bor i, var inte så rolig. Från det Rasmus var i 15-årsåldern fram tills han fyllde 19, var rena helvetet. Vi fick inte alls den hjälp vi hade rätt till. Rasmus fritids- och korttidsboende var rena katastrofen. Jag fick inte vara med och bestämma vilka som skulle arbeta som hans assistenter, fast jag hade rätt till det enligt lagen. Men när Rasmus fyllde 19 år hade han faktiskt fått en egen lägenhet som sitt boende; den kunde han ta över, och jag kunde ordna assistansen via ett assistansbolag, senare ett assistanskooperativ. Och jag blev god man till min son!

Men då, 2007, när allt ordnat sig och jag äntligen kunde slappna av – då blev jag sjuk. Jag fick inflammationer i hela kroppen, värk och för höga blodsockervärden. Kortslutning i kroppen på grund av för stor arbetsbelastning, enligt läkaren.

Tolv timmar i dödsskräck
För tre år sedan råkade Rasmus sätta en persiko-kärna i halsen. Han fick åka ambulans till Lunds lasarett. Där fick han ett utbrott, efter att han tvingats kräkas i tolv timmar i dödsskräck, jag är övertygad om då han hade fruktansvärt ont, och gav sig på mig för första gången någonsin. Först då kallade man på en läkare – och det visade sig att kärnan hade fastnat. Det värsta var att så fort Rasmus blev sjuk efter denna händelse dök minnena upp – och han fick ett nytt utbrott – mot mig! Jag kunde inte längre vara hans assistent. Det gjorde oerhört ont! Och Rasmus var nedstämd.

Men nu har det gått några år. Rasmus bor i en fin liten marklägenhet med trädgård och uterum på gångavstånd från mitt hus. Jag hälsar på honom några gånger i veckan; alltid samma dagar så han vet när jag ska komma! Ofta hör jag hans glädjetjut redan när jag går över gården fram till ytterdörren – han har suttit i fönstret och väntat på mig!

Jag har alltid några nötter, vindruvor och några reklamblad med till honom! Men innan han drar i min väska för att kolla vad jag har i den, ger han mig alltid något; det kan vara ett mjukdjur, en fjärrkontroll, en ljusstake. Något som står nära honom just då; han vill att jag också ska få något av honom!

Rasmus har blivit lugnare med åren. Det kan ta en timme för honom att äta upp nötterna som ryms i en halv plastmugg. Fantastiskt, faktiskt, med tanke på att han har drag av Prader Willi syndrom!

För närvarande är Rasmus stora intresse att titta på bilder på datorn! Han väljer vilka bilder vi ska titta på; datorer, dvd-spelare, reklamblad, halloweengodis, påskägg, karuseller, Bolibompa, Björne – och mycket, mycket mera! Vi kommunicerar hela tiden på vårt sätt; Rasmus hummar, samt kan säga vissa ord så jag förstår vad han menar, han gör tecken, han pekar på bilderna, han använder minspel och kroppsspråk. Det är sällan jag inte förstår vad han säger; jag tänker inte på att han inte pratar som andra. Han vill att jag ska sätta ord på bilderna; han pekar och säger ”Mmmm!” med uppfordrande röst!

En puss ibland
Vi sitter där, tätt intill varandra, håller varandra i handen. När han gnuggat sig på näsan, tar han tag i min hand igen. Jag får en puss ibland, och han lutar sig mot mig. En gång tittade han plötsligt på mig, såg mig djupt i ögonen – och gav mig en lång kram, och strök mig över ryggen. Sedan återgår han till bilderna. Han kramar om sina assistenter också; vi har haft sådan tur med assistenterna; de flesta har varit hos Rasmus i många år! De är nästan som en familj! Häromdagen berättade en av assistenterna att hon ska jobba hos Rasmus på julafton! Och att hon redan börjat fundera över vad hon ska ge honom i julklapp!

Sådant gör mig så glad och trygg!

Vi trivs med livet; både Rasmus och jag! Rasmus befinner sig på en två-treårings nivå – men eftersom han har 29 års livserfarenhet är han ibland äldre än så. Han är till exempel mycket empatisk! Ibland, i alla fall.

Han har lärt mig en hel del, faktiskt! Han bekymrar sig aldrig om morgondagen, eller funderar på om någon var dum i går. Han lever i nuet och njuter av livet!

Marika Jardert

Relaterad information

Läs mer om Angelmans syndrom
Läs mer om projektet Gemensamt lärande
Centrum för Sällsynta diagnoser
Centrum för Personcentrerad vård vid Göteborgs universitet
Övergångsberättelser, från barn- till vuxenvård