”En önskan framfördes från Tjeckien, att Sverige ska fortsätta jobbet med sällsynta diagnoser som först Frankrike, och sedan Tjeckien, gjort på området.” Så summerar Oskar Ahlberg (bilden) sina intryck från ett möte på svenska ambassaden i Prag, där han den 30 november medverkade som företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Temat för mötet var: ”Hur förbättras patienternas tillgång till särläkemedel?” (Läkemedel för sällsynta hälsotillstånd.)

Oskar ingår i förbundsstyrelsen. Syftet med hans medverkan var att presentera patientperspektivet på särläkemedel.

Sverige är snart EU:s ordförandeland
En utgångspunkt var att Sverige blir EU:s ordförandeland under det första halvåret nästa år, efter Tjeckien som nu leder EU:s ministerråd. Före det, var det Frankrike. Båda länderna har, under sina ordförandeskap, beaktat sällsynta diagnoser. Ännu är det dock oklart vilka områden som kommer att uppmärksammas, när det blir Sveriges tur.

Lagstiftning och nytänkande
Tre föreläsare vara inbjudna från Sverige, varav Oskar var en; två kom från värdlandet Tjeckien samt en från Bryssel (EU). Arrangörens målsättning var att bidra till utbyte av kunskaper och diskussioner om hur tillgången till särläkemedel kan förbättras, exempelvis med hjälp av lagstiftning och nytänkande kring dessa läkemedel.

Oskar kommenterar: ”Det var ingen riktig konklusion med dagen, mer ett utbyte kring frågorna: Hur gör ni, hur gör vi?”

Tjeckiens nybildade särläkemedelskommitté 
I Tjeckien har man i år bildat en kommitté som ska godkänna nya behandlingar, alltså motsvarande Sveriges NT-råd (Nya terapier). På samma sätt som i Sverige tittar man på den hälsoekonomiska aspekten, och precis som hos oss finns en ICER (ett accepterat högsta pris för läkemedlet/QALY).

I Tjeckien är det accepterade priset ungefär hälften av det svenska. Men då måste man beakta den allmänna skillnaden i kostnadsnivå mellan länderna. Som jämförelse är hamburgaren Bic Mac ungefär 40 procent dyrare i Sverige än i Tjeckien. (Det är ett sätt att jämföra prisnivåer, eftersom en Bic Mac är likadan överallt.)

Tre stora skillnader
Enligt Oskar, finns tre stora skillnader mellan Sverige och Tjeckien, vad gäller hanteringen av särläkemedel:

1. I Tjeckien är man mån om att skynda på processen kring läkemedlen, vilken i genomsnitt pågår kring 100 dagar (kan dock bli längre, om det krävs kompletteringar från läkemedelsbolagen). I Sverige kan det däremot handla om upp till 400 – 500 dagar.

2. Läkemedelskommittén i Tjeckien är dels underställd sjukvårdsdepartementet, dels sammansatt helt annorlunda än vårt NT-råd. I den tjeckiska motsvarigheten ingår:
• 2 patientrepresentanter
• 2 läkare
• 2 från betalaren (försäkringsbolag)
• 2 från det ansvariga departementet

Om dessa 8 företrädare inte kan få majoritet för beslut, skickas frågan upp till den ansvarige ministern som därmed får utslagsröst.

Oskar resonerar: ”Detta upplägg ger ett starkt incitament att komma överens. Ingen vill komma till ministern och framstå som bråkiga syskon som inte kan dela upp en tårta själva…”

3. Det är möjligt att överklaga kommitténs beslut.

En förebild?
Så går det alltså till i Tjeckien. Frågan inställer sig osökt: Kan det tjeckiska sättet att hantera den kontroversiella och segslitna frågan om särläkemedel vara en förebild för Sverige?

Relaterad information
Hämta programmet (på engelska) för seminariet i Prag, 30 november 2022:
”Hur förbättras patienternas tillgång till särläkemedel?”

Funktionsrätt under svenska ordförandeskapet i EU 2023

Inspelning av webbinarium om EU och funktionsrätt, 14 november 2022
Arrangör: Funktionsrätt Sverige