Mot slutet av aktiviteterna i Almedalen sätter sig en debutant och en veteran vid köksbordet för att reflektera över den gångna veckan. Det är Ewa Wiklund-Jonsson från Möbius syndromföreningen i Sverige och Patrik Svedell från NF-förbundet.

Patrik är här för sjunde året i rad, och har inte tröttnat:

– Jag tycker det här är roligt. Jag vill vara i rampljuset och vara ansiktet utåt. Jag vill vara lotsen för de sällsynta frågorna. Jag blir inte nervös av att stå på scen på Donners plats och prata inför folk. För mig är det så viktigt att kampen fortsätter och att vi syns.

Hur var det för debutanten? Ewa Wiklund- Jonsson är mormor till ett barnbarn som har diagnosen Möbius syndrom och rätt så nyinvald i Riksförbundets styrelse. Så helt nybörjare inom det sällsynta är hon inte:

– Jag vet ju att vi arbetar med det sällsynta. Men att det är så pass sällsynt det blev uppenbart först när jag kliver in i den här världen och arbetar tillsammans här med gänget i Almedalen. Människors bemötande, de vi träffar på stan och på seminarier, visar ett genuint intresse för våra frågor.

– Vi synliggör det sällsynta fast vi är så få här, säger Patrik. När man berättar om sällsynta så får man försöka få fram det luriga att inte kunna ha koll på helheten. För även om jag känner fler sällsynta, så är vi alla olika.

Ewa säger:

– Många har frågat varför jag är här, och då har jag berättat att jag är mormor till en sällsynt pojke. När mitt barnbarn föddes bestämde hans mamma rollerna. Då blev jag utsedd till murbräcka. Jag har haft hand om vårdkontakterna, sjukvård och habilitering och på så sätt försökt underlätta mammans vardagliga liv och underlätta livet för mitt barnbarn.

Hur har det känts att lämna ut sina privatliv

– Det har gått bra, säger Ewa. Människor har frågat på ett vänligt och varmt och intresserat sätt.

För Patrik, som är rutinerad representant för Sällsynta, är det en självklarhet att använda sig själv och sin diagnos som ett sätt att nå ut till fler.

– Det är viktigt att ge enkla bilder som folk kan förstå.

Patrik kan tänka sig att synas i Almedalen ett åttonde år, men när Ewa säger att hon gärna skulle gå på fler seminarier säger han stopp.

– Nej, det är inte min grej. Två eller tre per dag, det får räcka.

Och så konstaterar de att man är bra på olika saker och ska ta fasta på det, också under en sådan vecka som den i Almedalen.

– Det är ju ingen som skulle stanna och prata med mig bara för att jag är jag, säger Ewa, men när Patrik kommer blir folk intresserade av vad han har att säga.

– Vi har olika uppgifter och olika förutsättningar, och det är perfekt att vi kan komplettera varandra.

Här kan du ta del av fler inslag från Sällsynta diagnosers deltagande i Almedalsveckan 2015:

Sammanfattning av seminarium Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Film – Jag är sällsynt inte ovanlig

Artikel Arbetarbladet – Almedalen, Jakob berättade om livet med en halv hjärna