Samordning av vården för dem som har sällsynta diagnoser, både nationellt och mellan de 21 regionerna, nämndes ofta i valdebatten Sällsynt val den 29 juni. I samband med den europeiska konferensen ECRD 2022 tog Riksförbundet chansen att bjuda in politiker från samtliga åtta riksdagspartier. Alla tackade ja, men SD lämnade sent återbud.
Sällsynta diagnosers ordförande, Caroline Åkerhielm, inledde med en lägesbeskrivning för sällsynta hälsotillstånd, vilken var utgångspunkt. Caroline underströk: ”Vi måste komma ifrån regiontänket, vi måste ha en nationell plan för sällsynta hälsotillstånd”.

Företrädaren för Centerpartiet fastslog därtill att regionerna är för små för att hantera sällsynta diagnoser. Nuläget inom det sällsynta området beskrevs som en symfoniorkester utan dirigent; där ingen håller i den sällsynta taktpinnen.

Den ena moderatorn, Sandro Wennberg, bad politikerna säga om det var rött eller grönt ljus inom politiken, för åtgärder som ska förbättra situationen för personer som har sällsynta hälsotillstånd. Gult, blev ett vanligt svar. Lina Nordquist (L) framhöll att det finns ett brett stöd för förbättringar, men att (S) inte vill ha en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Hon fortsatte: ”Vi måste ha en strategi, vi kan inte smådutta. Bort med handbromsen!”

Eva Olofsson (V) tyckte inte det gick att ge grönt ljus: ”Vården kommer inte till rätta med jämlikheten.”

Acko Ankarberg Johansson (KD) svarade gult, med motiveringen ”det händer inget, måste bli en förändring på riktigt”. Hon tillade att det är för mycket styrning av vården och för lite uppföljning.

Företrädaren för (M), Marie-Louise Hänel Sandström, gav också gult ljus och förespråkade mer samordning i primärvården och mer jämlik vård över hela landet. Vidare betonade hon vikten av att lyssna på patienterna.

Majoriteten av politikerna förfasade sig över vår medlemsundersöknings siffror, där tre av tio uppgett att man blivit nekad vård på grund av sitt sällsynta hälsotillstånd. Också att skillnaden mellan att ha en diagnos och att inte ha, påverkar hur man blir bemött i vården. Margareta Fransson (MP) betonade vikten av ett gott bemötande inom vården, samt att våga tänka utanför boxarna när det gäller sällsynta hälsotillstånd.

Lina Nordquist (L) kommenterade att ändringarna måste göras inom den nuvarande vårdstrukturen.

Eva Olofsson (V) framhöll bristen på kontinuitet, vårdpersonalen har för kort tid både för patienter och samarbete med andra inom vården

Den andra moderatorn, Marco Morner, undrade varför det går så långsamt att åstadkomma förbättringar inom det sällsynta området.

Anders W Jonsson (C) svarade att det gäller att fatta beslut som inte är enkla.

”Det kan också vara svårt att genomföra beslut”, replikerade Lina Nordquist (L) som efterlyste något hon kallade ”ett helhetsgrepp med pianofingrar”, för få ihop allt som behövs, om det ska bli någon förbättring. Besluten måste dessutom följas upp, för att se hur det blev i praktiken.

Politikerna och de övriga deltagarna delades in i två arbetsgrupper med uppgift att ta fram åtgärdsförslag: En bottenplatta för insatserna för att förbättra läget för dem som har sällsynta hälsotillstånd. Anders W Jonsson (C) underströk att problematiken redan är väl definierad, därför handlar det om att åtgärda de sedan länge fastställda problemen. Han menade att tre saker måste lösas:

Lokal samordning
Nationell samordning
Läkemedelsfrågan

Men hur ska det gå till? ”Gräv där du står och ta fram verktyg på nationell nivå”, uppmanade Mikael Dahlqvist (S).

Lina Nordquist (L) föreslog att en myndighet, exempelvis Socialstyrelsen, skulle ha det huvudsakliga ansvaret, men att många andra myndigheter och övriga aktörer också måste ingå i arbetet.

”Glöm inte tandvården”, kommenterade Caroline Åkerhielm.

Cancerstrategin förebild
Ibland nämndes den nationella Cancerstrategin som en förebild för att lösa även den sällsynta problematiken, helst med extra tilldelning av resurser; i synnerhet i det inledande skedet är det nödvändigt för att något ska hända.

Vidare nämndes behovet av vidareutbildning för vårdpersonal om sällsynta diagnoser, tid till att lyssna på patienter och deras anhöriga samt att inhämta kunskap om diagnoserna.

Viktigt att komma vidare
Det rådde en samsyn om vikten av att komma vidare med detta arbete. Eller som representanten för (MP) uttryckte saken: ”Jag vill inte ha en upprepning av samma diskussion igen om några år.”

Diskussionen under valdebatten den 29 juni 2022 kunde dock lika gärna ha förts redan för 10-15 år sedan, med i stort sett samma utgångspunkter, argument, åsikter och åtgärdsförslag som denna gång. Vår förhoppning är dock att de nu aktuella beslutsfattarna äntligen kan åstadkomma de förbättringar som Riksförbundet Sällsynta diagnoser förespråkat under snart 25 år, med en nationell strategi för sällsynta diagnoser både som ledstjärna och grundpelare för det fortsatta arbetet.

ECRD 2022
Om konferensen ECRD 2022, sammanfattning på svenska

In English
Event on the 29th of June, 2022, Rare election 2022 in Sweden
– a Swedish regional activity during ECRD 2022.
Summary of this article in English