På Sällsynta diagnosers årsmöte den 23 april 2016 valdes två nya ledamöter in i förbundsstyrelsen: David Lega och Alexandra Völker.

David Lega har diagnosen AMC som är företrädd i vårt förbund. Han är sedan sex år kommunalråd i Göteborg. Han har varit synnerligen framgångsrik handikappidrottare i simning och arbetade därefter som föreläsare om ledarskap. Han är även entreprenör inom olika områden. Alexandra Völker är riksdagsledamot och medlem i Svensk Dysmeliförening, en av våra medlemsföreningar.

På bilden visas den till största delen omvalda styrelsen. David Lega längst fram till höger. (Alexandra Völker saknas.)

En tredjedel av förbundets ca 60 medlemsföreningar var företrädda på mötet. Den omvalda förbundsordföranden, Elisabeth Wallenius, fjärde från vänster i bakersta raden, presenterade verksamhetsberättelsen. Bland annat nämnde hon förbundets regionala nätverk, fjolårets medverkan i Almedalen samt att påverkansarbetet fortsätter för att den nationella strategin för sällsynta diagnoser ska bli klar.

Elisabeth framhöll vidare att vår tavelutställning är mycket värdefull och har bra renommé, när vi informerar om sällsynthetens dilemma. Utställningen består av ca 15 tavlor med bilder på diagnosbärare, och ibland också deras närstående, på framsidan. På baksidan av varje tavla finns en berättelse om personen, eller personerna, på bilden, ur ett sällsynt perspektiv.

Förbundets kassör Ewa Wiklund Jonsson, tredje från vänster i bakersta raden, sammanfattade den ekonomiska årsredovisningen, med kommentaren ”Fantastiskt hur vi får till det i vårt lilla förbund!”. Vidare diskuterades förbundets medlemssystem och en medlemsmotion om rättshjälp.