Daniel:
Förr ville jag dölja mina ärr på magen om jag var på stranden, nu är det nästan tvärtom!

Hur är det att vara ung och leva med en sällsynt diagnos? I vårt projekt Sällsynt Övergång har unga personer medverkat för att förbättra övergången från barn- till vuxenvård. Varje dag fram till Sällsynta dagen publicerar vi några personliga berättelser från unga människor som medverkat i projektet. Idag är det Daniels berättelse:

Jag heter Daniel, jag är 24 år gammal och uppvuxen i Borås, där jag nu bor i en etta med stor balkong. Jag har precis avslutat en praktik i en klädbutik, något som lett till en timanställning. Efter två år utanför arbetsmarknaden på grund av psykisk ohälsa, så är det ett väldigt stort steg för mig. Jag har hittat balans i min vård och livet fungerar bra. Efter en lång resa så är min hälsa inte något jag tar för givet.

När jag var 8 år så fick jag ett tarmvred som orsakades av en cysta på tunntarmen. Detta resulterade i att jag var tvungen att operera bort ca 80 procent totalt av hela tunntarmen. Detta betyder att den korta tunntarm jag har kvar inte hinner ta upp all näring från maten som passerar. Så fyra till fem nätter i veckan har jag näringsdropp som jag sköter själv hemifrån, med allt vad det innebär.

Under min första, längsta sjukhusperiod låg jag totalt fem månader på Drottning Silvias barnsjukhus, trots allt jobbigt under den här perioden i mitt liv så har jag nästan enbart positiva minnen från den här tiden. Allt stöd från min familj, läkare och vårdpersonal har idag gjort mig till en stark person.

Jag känner nästan enbart en känsla av stolthet när jag tänker på att jag överlevt något så svårt. Detta har nu i vuxna år också kommit starkare i takt med att jag mognat. Förr kunde jag till exempel dölja mina ärr på magen om jag var på stranden, nu är det nästan tvärtom!

När jag fyllde 18 lämnade jag ett av de främsta barnläkarteamen i Göteborg och blev flyttad till vuxenvården på mag-tarmmottagningen i Borås. Jag var under den perioden ganska stark och hade inte behov av mer än rutinkoller, men jag kände däremot att min läkare då inte riktigt bemötte mig enligt de behov jag hade. Det blev korta besök en gång om året där vi i princip bara diskuterade provsvar och recept. Detta fortlöpte tills jag var 21, då jag av en slump frågade om jag skulle ha en dietist. Då blev jag skickad till en dietist i Borås som efter ett par möten sa att hon ville skicka vidare mitt komplicerade fall till Tarmsviktsmottagningen i Göteborg.

Värt att nämna är att jag vid 21 hade en kraftig D-vitaminbrist som var en av faktorerna till min psykiska ohälsa vid den tiden, alltså något min läkare hade missat på grund av så glesa återbesök.

I Göteborg blev jag bemött med exakt den vård jag sökte av ett helt team bestående av en läkare, dietist och en sjuksköterska som är specialist på skötsel av dropp som gett mig mycket stöd. Där går jag fortfarande och har kontakt ca var tredje månad vilket känns väldigt bra och viktigt för min hälsa.

Sammanfattningsvis kan man alltså säga att jag efter en krokig väg hittat hem.

Under min uppväxt har min mamma tagit ett väldigt stort ansvar och hon har alltid sett till att droppet och min sjukdom aldrig var i vägen för mig, speciellt under min tonårstid. Hon skötte mitt dropp under den här tiden och sen när det blev dags för mig att ta över hjälptes vi åt med det tills jag var säker. Hon har hjälpt mig till att bli både självständig och självsäker i vad det innebär att sköta dropp hemifrån.

Sjukvården har såklart hjälpt mig mycket och kort sagt räddat mitt liv. Det finns dock stunder då jag har känt att vissa behandlingar varit hopplösa. Mitt främsta exempel är under året 2006 kunde jag inte äta någon mat över huvud taget på grund av en så försvagad tarmflora av många antibiotikakurer. Jag hade därför dropp dygnet runt och i skolan bar jag droppet i en ryggsäck.

Detta var en väldigt tuff tid både fysiskt och psykiskt. Jag hittade då en väldigt duktig homeopat som gav mig något så enkelt som en tablett med probiotika, som finns att köpa i vanlig hälsokostbutik. Detta gjorde att jag på bara ett par veckor kunde äta normalt igen. Jag har sedan dess ätit samma tablett och kan säga att jag inte skulle ha samma livskvalitet utan den hjälpen.

Jag vet att det finns många kritiska röster angående homeopati, men för mig har det, tillsammans med min vanliga sjukvård verkligen fungerat och ärligt talat hade jag inte haft samma liv idag utan den extra hjälpen.

Just nu fungerar min vardag väldigt bra och jag vill inte hamna i en situation där jag får problem igen.

Mitt största fokus just nu är att få en fast anställning på jobbet jag gillar och är bra på och det ser ljust ut. Bara att jag orkar med att jobba fullt ut som jag kan nu efter allt som hänt i livet är en mäktig känsla vilket jag är både stolt och tacksam över. Även om jag ofta säger att ”jag har klarat mig bra” så glömmer jag nästan själv hur kämpigt och orättvist det har varit i vissa stunder. Men jag tänker säga det igen för jag ger inte upp utan i det stora hela har jag klarat mig bra!

Läs mer om vår berättelse-kampanj

Relaterad information

Övergångsprojektet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Kartläggning modeller och studier om övergången

Enkätundersökning om samhällets stöd 2015

Filmer: Övergångar barn- till vuxensjukvård

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige

Diagnosbeskrivning, länksamling per diagnos

#sällsyntaliv #sällsyntadagen #RareDiseaseDay #övergång #framtidensläkare #swenurse #vårdpol #habilitering #sbonn