Tänk dig att du vaknar upp en morgon med feber, influensa och huvudvärk. Tänk dig att du dessutom är rejält bakfull och har hamnat i slagsmål kvällen innan. Varenda muskel och led i hela kroppen värker, du är yr och illamående och du känner av en extrem trötthet som gör dig oförmögen till att göra någonting annat än att ligga kvar i sängen. Tänk dig om detta inte skulle gå över efter några dagars vilande, utan att du fortsätter att må lika dåligt varje ny dag som kommer. Att det skulle pågå i månader, år och till och med årtionden. Välkommen till min värld.

Jag heter Fanny och är 24 år gammal. Det tog mig 6 år innan jag fick veta vad det var för fel på mig. Jag kastades runt i vården som en vante och ingen tog mig på allvar. En av de vanligaste kommentarerna jag fick höra var att man inte kan vara sjuk när man är så ung som jag var. Att jag inte kan vara sjuk eftersom det inte syns på mig. Det enda man konstaterade var att man inte kan mäta smärta, utan jag skulle gå hem och äta värktabletter samt stabiliseringsträna min mage och rygg. Eftersom ingen trodde på att jag verkligen var sjuk så gjorde det till slut att jag började fundera på om jag bara inbillade mig alltihop. I efterhand inser jag att det var det värsta som kunde hända, att jag slutade tro på mig själv.

När jag till slut fick träffa en bra specialistläkare som satte diagnoserna, fick jag reda på att jag inte alls inbillade mig att jag var sjuk utan att det var på riktigt. Det var från och med då som jag verkligen förstod allvaret i det hela.

Jag har funnit otroligt mycket stöd i andra som har samma sjukdomar som jag. Trots att vi inte har krafter nog för att träffas så kan vi ha kontakt genom olika forum via nätet, vilket är helt ovärdeligt. Jag hade aldrig kunnat hantera detta livet utan dem. Vi hjälper varandra att gå igenom tuffa perioder och vi ger tips på allt ifrån mediciner, vitaminer och läkare till hur man på bästa sätt ska förklara för sina närstående hur sjukdomarna påverkar oss. Att veta att man inte är ensam i kampen är en av de viktigaste sakerna jag har fått lära mig. Att det alltid finns andra som förstår precis hur man mår. Vi må vara många som har sällsynta diagnoser men det är inte många som vet vad sjukdomarna innebär eller ens har hört deras namn, inte ens sjukvårdspersonal. Med sjukdomar som inte kan botas så är man inte intressant för de flesta läkare, det har vi bittert nog fått uppleva genom åren.

Därför är det så otroligt viktigt att vi har varandras stöd och kärlek.
Så länge jag har stöd och förståelse från min familj och mina vänner så orkar jag kämpa vidare. Jag tänker aldrig ge upp hoppet om att det en dag ska bli bättre! Jag tänker fortsätta hjälpa andra i samma situation och ta hand om mig själv. Det är det minsta jag kan göra.

RELATERAD INFORMATION

Fanny Wändahl blogg

ANDRA INTRESSANTA LÄNKAR

Regionala strukturer för brukarmedverkan, Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Ågrenska familjevistelser

Ågrenska vuxenvistelser

Kurser och utbildningar inom sällsynta diagnoser