Brukarmedverkan som resurs i forskning
Datum: 2019-05-31 Av: SĂ€llsynta Diagnoser Tid: 12:33

Kort rapport om vÄrt deltagande som observatör i VetenskapsrÄdet (VR) 2019. Bakgrund: Sedan nÄgra Är har VetenskapsrÄdet bjudit in patientrepresentanter som observatörer, nÀr bedömningar görs gÀllande ansökningar om medel till forskning.
Rapport, skriven av SÀllsynta diagnosers företrÀdare Britta Berglund:
âObservatörerna ska bedöma hur och om patientnyttan och patientmedverkan finns med i ansökningarna och om det diskuteras av den bedömningsgrupp som ska bedöma om medel tilldelas.
Jag deltog första gÄngen hösten 2018. Vid ett möte den 24 maj 2019 var det jag frÄn SÀllsynta diagnoser och Li Alemo Munters (bilden) frÄn Reumatikerförbundet som var med för att redogöra för hur vi sÄg pÄ detta.
Li hade gjort en utmÀrkt presentation pÄ power point om hur hon uppfattade gruppens diskussioner. Hon visade en jÀttefin bild pÄ hur Reumatikerförbundet arbetar med brukarmedverkan som resurs i forskning frÄn idé till resultat. Jag tror att mÄnga tog till sig det sÀttet att arbeta med patientmedverkan.
Patientnyttan och patientmedverkan
Jag hade skrivit ner mina synpunkter och drog dem muntligt. Vi lyfte samma punkter i stort sett: att patientnyttan behöver tas upp mer av sökande, och Àven diskuteras mer i gruppen; förslagsvis kan en punkt stÄ pÄ agendan vid bedömningarna att man ska ta upp patientmedverkan precis lika mycket som gender och sex, som nu Àr ett krav frÄn regeringen.
Forskning och finansiering för de sÀllsynta diagnoserna
Jag nÀmnde sÀrskilt att kvinnliga forskare borde premieras sÄ att vi fÄr kvinnliga professorer sÄ smÄningom; att forskning och finansiering behövs för de sÀllsynta diagnoserna, eftersom det Àr svÄrt att fÄ medel till sÄdan forskning; att kvalitetsregister saknas för de sÀllsynta grupperna och det Àr dÀrför svÄrt att utvÀrdera vÄrdens kvalitet.
Jag tog ocksÄ upp problemet med vÄrdrelaterade infektioner, eftersom det Àr ett allvarligt problem som mÀnniskor dör av. Dessutom borde munhÀlsa finnas med som forskningsomrÄde vid utlysning av medel.
Positivt motttagande
VĂ„ra presentationer togs emot positivt och vi kĂ€nde att de tog till sig vĂ„ra förslag. Förhoppningsvis fĂ„r vi delta Ă€ven nĂ€sta ansökningstillfĂ€lle till hösten.â
Britta Berglund, Riksförbundet SÀllsynta diagnoser
LĂ€s mera
Ladda ner Li Alemo Munters presentation (Reumatikerförbundet)