Kort rapport om vårt deltagande som observatör i Vetenskapsrådet (VR) 2019. Bakgrund: Sedan några år har Vetenskapsrådet bjudit in patientrepresentanter som observatörer, när bedömningar görs gällande ansökningar om medel till forskning.

Rapport, skriven av Sällsynta diagnosers företrädare Britta Berglund:
”Observatörerna ska bedöma hur och om patientnyttan och patientmedverkan finns med i ansökningarna och om det diskuteras av den bedömningsgrupp som ska bedöma om medel tilldelas.

Jag deltog första gången hösten 2018. Vid ett möte den 24 maj 2019 var det jag från Sällsynta diagnoser och Li Alemo Munters (bilden) från Reumatikerförbundet som var med för att redogöra för hur vi såg på detta.

Li hade gjort en utmärkt presentation på power point om hur hon uppfattade gruppens diskussioner. Hon visade en jättefin bild på hur Reumatikerförbundet arbetar med brukarmedverkan som resurs i forskning från idé till resultat. Jag tror att många tog till sig det sättet att arbeta med patientmedverkan.

Patientnyttan och patientmedverkan
Jag hade skrivit ner mina synpunkter och drog dem muntligt. Vi lyfte samma punkter i stort sett: att patientnyttan behöver tas upp mer av sökande, och även diskuteras mer i gruppen; förslagsvis kan en punkt stå på agendan vid bedömningarna att man ska ta upp patientmedverkan precis lika mycket som gender och sex, som nu är ett krav från regeringen.

Forskning och finansiering för de sällsynta diagnoserna
Jag nämnde särskilt att kvinnliga forskare borde premieras så att vi får kvinnliga professorer så småningom; att forskning och finansiering behövs för de sällsynta diagnoserna, eftersom det är svårt att få medel till sådan forskning; att kvalitetsregister saknas för de sällsynta grupperna och det är därför svårt att utvärdera vårdens kvalitet.

Jag tog också upp problemet med vårdrelaterade infektioner, eftersom det är ett allvarligt problem som människor dör av. Dessutom borde munhälsa finnas med som forskningsområde vid utlysning av medel.

Positivt motttagande
Våra presentationer togs emot positivt och vi kände att de tog till sig våra förslag. Förhoppningsvis får vi delta även nästa ansökningstillfälle till hösten.”

Britta Berglund, Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Läs mera
Ladda ner Li Alemo Munters presentation (Reumatikerförbundet)