”Det kändes som ett mycket lyckat besök hos Agneta Karlsson (bilden), statssekreterare på Socialdepartementet. Vi fick bra gehör för våra argument och åsikter”. Så sammanfattar förbundsordförande Elisabeth Wallenius resultatet av dagens uppvaktning av departementet, där hon var tillsammans med Robert Hejdenberg, VD på Ågrenska i Göteborg. ”Agneta förstår problematiken för sällsynta diagnoser och inser att vården är ojämlik”, konstaterar Elisabeth.

Hon påminde Agneta om våra synpunkter på Socialstyrelsens utredningsrapport om framtiden för den Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD). Vården för sällsynta diagnoser måste styras nationellt, men framför allt måste den nationella planen för sällsynta diagnoser göras klar, framhöll vi för Socialdepartementets företrädare, som var med på noterna.

Dagens möte utmynnade i att vi, tillsammans med Ågrenska, ska ta fram ett förslag på hur vi anser att vård och omsorg ska organiseras för dem som har sällsynta diagnoser.

”Dessutom tackade Agneta så mycket för arrangemangen på Sällsynta dagen, där hon medverkade, och som hon var imponerad av”, tillägger Elisabeth.

Foto: Kristian Pohl, regeringskansliet