”Efter att ha arbetat flera år på olika läkemedelsföretag, började jag för två år sedan på Shire, ett läkemedelsföretag med huvudsakligt fokus på behandlingar för sällsynta diagnoser. Ett område som jag tidigare inte kommit i kontakt, med men som jag snabbt fastnade för.” Det skriver Madeleine i denna professionsberättelse.

Som företag vill vi ta en aktiv roll i samarbeten och projekt som sätter patienten i fokus. Ett flertal av de projekt vi gör sker tillsammans med patientföreningar. Det ger mig och mina arbetskamrater möjligheter att bättre förstå de utmaningar som många patienter med sällsynta diagnoser och deras familjer möter i vardagen. Dessa insikter har legat till grund för en av mina arbetsuppgifter – våra patientstödsprogram.

Vi hörde många patienter och anhöriga beskriva svårigheter med att få livspusslet att gå ihop, allt från tuffa behandlingar i sig, till besök och kontakter med vården, myndigheter och kommuner. Men även hur stora skillnader det är i vården, beroende på var i landet du bor.

Patientstödsprogram – behandling i hemmet
Vi funderade då på vad vi som företag kan göra för att underlätta. Ett resultat är ett patientstödsprogram, ett stöd när vårdens resurser inte räcker till. Ett exempel kan vara att i stället för att behöva åka långa sträckor och tillbringa många timmar på en klinik för att få livsviktig behandling, kan vi tillsammans med ett vårdbolag erbjuda patienten att få sin behandling i hemmet. Något som ökar livskvaliteten för både patienten och dennes familj.

Det krävs många och långa samtal med verksamhetschefer, landstingsjurister och andra administrativa personer för att få allt nödvändigt pappersarbete på plats. Men när allt är påskrivet och klart och vi får höra hur mycket detta har underlättat för familjen, är det värt all tid och möda som lagts på detta. Att kunna göra skillnad utan att arbeta inom vården är en fantastisk känsla.

Rätt diagnos i rätt tid
Att mer forskning behövs kring sällsynta diagnoser tror jag ingen säger emot. Det gäller allt från att ta fram nya läkemedel till sjukdomar där det idag saknas behandlingsalternativ, till att hitta snabbare och mer träffsäkra metoder för att ställa en diagnos. Alla har rätt till en korrekt diagnos och det så tidigt som möjligt. Idag tar det alldeles för lång tid för många med sällsynta diagnoser att få en diagnos och hamna rätt inom vården. Vi arbetar med projekt som ska leda till att fler patienter får rätt diagnos i rätt tid.

Nya behandlingar
Samarbete ligger även till grund för all framgångsrik utveckling och användning av nya behandlingar. Sjukvården och patienter måste lättare få tillgång till nya och effektiva behandlingar. Det ställer stora krav på myndigheter och sjukvården men naturligtvis även på oss som företag, att hitta nya sätt att arbeta och samarbeta för att göra detta möjligt. Vi behöver även arbeta för att få samhället/betalare att fokusera mer på värdet av behandlingar för sällsynta diagnoser, i stället för som idag att allt fokus ligger på rena kostnader.

Jag tror starkt på samarbeten i alla dess former. Jag är övertygad om att vi framöver kommer att se spännande samarbetsprojekt mellan parter som idag inte har en uppenbar koppling till varandra, men som har samma mål. Att göra vad vi kan, utifrån våra kunskaper och erfarenheter, för att lyfta intresset för och kunskap kring sällsynta diagnoser, att hitta lösningar och nya vägar framåt.

Hälsningar
Madeleine

Shire Sverige