”En samordning av insatser över landet är nödvändigt, för en jämlik vård för patienter med sällsynta diagnoser. Det är oroande att regeringen inte verkar förstå vikten av en nationell handlingsplan/nationella riktlinjer för sällsynta diagnoser.” Det fastslog den moderata riksdagsledamoten Jenny Petersson (bilden) i en skriftlig fråga som nyligen överlämnades till statsrådet Gabriel Wikström (S), med ansvar för sjukvårdsfrågor.

Jenny Petersson hänvisade till den pågående uppbyggnaden av regionala medicinska centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen, vilket hon i sig tycker är bra. Men hon betonade uttryckligen, i sin fråga till sjukvårdsministern, att ”det hade varit betydligt bättre och effektivare om detta arbete hade byggts på en nationell handlingsplan/nationella riktlinjer för sällsynta diagnoser”.

(M)-ledamoten påminner vidare om att Sverige är ett av ett fåtal EU-länder som fortfarande inte följt EU-rekommendationen om att anta en nationell plan för sällsynta diagnoser. Hon anmärkte därvid att ”vissa initiativ har tagits, men tyvärr är dessa otillräckliga”.

På frågan om regeringen prioriterar en nationell plan för sällsynta diagnoser, och när den i så fall kan vara klar, svarade Gabriel Wikström, som så många andra före honom, att diagnosernas komplexitet innebär ”utmaningar vad gäller organisering och samordning”. Han nämnde Socialstyrelsens rapport från våren 2016, med förslag på hur stödet till personer som har sällsynta diagnoser och deras anhöriga kan utvecklas, som en del av regeringens beslutsunderlag.

I övrigt uttalade han sig i generella ordalag om att regeringen aktivt jobbar med att förbättra vården, som att landstingen får statligt bidrag för detta ändamål. Han poängterade att ”detta arbete i högsta grad rör personer med sällsynta diagnoser”.

Men någon sällsynt handlingsplan utlovade han följaktligen inte, trots att Socialstyrelsen redan för fyra år sedan tog fram ett utkast till en sådan plan.