Den 15 maj deltog vi i Socialstyrelsens samråd om högspecialiserad vård. Socialstyrelsen ska ta fram en arbetsmetod för att göra en ansvarsfördelning av den nationella högspecialiserade vården. I uppdraget ingår även föreslå hur den nya metoden kan testas för ett utvalt område. Vårt förslag: sällsynta diagnoser.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser diskuterade med andra representanter hur arbetsprocessen kan göras bäst. Det övergripande syftet med arbetet är att uppnå likvärdig vård av hög kvalitet. Uppdraget har sin utgångspunkt i förslagen i betänkandet Träning ger färdighet (SOU:2015:98). Betänkandet lyfter fram att ökad koncentration av viss högspecialiserad vård leder till ökad kvalitet och säkerhet för den enskilde patienten.

Riksförbundet framhöll att programområdet sällsynta diagnoser skulle vara en bra pilot för arbetet, då det redan finns viss struktur på plats som skulle underlätta när man tillsätter sakkunniggrupper inom området.

Vi underströk även att habilitering, Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD)  och diagnostik bör vara delar av högspecialiserad vård. Det vore fördelaktigt för alla våra medlemmar om vården för dem som har sällsynta diagnoser blev koncentrerad, för att vården ska vara adekvat och jämlik. Endast då börjar vi närma oss personcentrering inom vården för sällsynta diagnoser – med fokus på vad patienterna behöver.

Socialstyrelsen kommer att senast den 15 juni 2017 lämna en redovisning av uppdraget till Socialdepartementet. Vi ser fram emot deras rapport och fortsatta arbete!