I Sverige har vi 21 regioner och 290 kommuner, med en mängd olika system för datahantering. Det är inte lätt att dela vårddata mellan dessa; i vissa fall är det till och med omöjligt. Detta försvårar vård och behandling och leder till onödig belastning av personer som är i behov av komplex sjukvård, vilket sällsynta hälsotillstånd ofta medför.

Mot denna bakgrund, anordnade GMS – Genomic Medicine Sweden – den 16 april ett webbinarium om delning av data inom hälso- och sjukvården i Sverige. Webbinariet anordnades tillsammans med oss, Sällsynta diagnoser, samt Nätverket mot cancer och CSD i samverkan.

Dela data allt viktigare i vården
Möjligheten att dela data blir allt viktigare inom en modern hälso- och sjukvård. Det gäller inte bara patientjournaler som kan vara svåra att dela mellan huvudmän eller sjukvårdsregioner. Med allt modernare diagnostiska verktyg blir också resultaten av undersökningar, som bilddiagnostik eller genetik, alltmer omfattande.

Att kunna tolka dessa resultat och sätta en diagnos kräver inte sällan samarbete mellan olika specialister. Vid vissa metoder, som till exempel genetik, kan det även vara nödvändigt att jämföra resultat från en individuell undersökning med en stor databas, för att hitta det som avviker och därmed orsakar en sjukdom. I dagsläget är det inte möjligt att göra detta på ett enkelt sätt.

Stora utmaningar för sällsynta hälsotillstånd
Dessa utmaningar är särskilt stora för många sällsynta hälsotillstånd. Ökad möjlighet till datadelning kan öppna upp för framtida, avancerade dataprogram som kan hjälpa att ställa rätt diagnos. Därmed möjliggörs tillgång till bättre vård och behandling för dem som har sällsynta diagnoser. Men för att ett dataprogram kan hitta en diagnos, till exempel genom att upptäcka en ovanlig kombination av symtom i hjärtfunktion, lungfunktion och neurologiska problem behöver vi kunna lägga all data från dessa olika undersökningar i en och samma databas. Detta är alltså inte möjligt idag.

Vad kom webbinariet fram till?
Webbinariet erbjöd perspektiv från patienter, sjukvårdsprofessionen, forskare och jurister och utmynnade i en paneldiskussion.

Stark patientberättelse
I början fick de ca 300 deltagarna en stark patientberättelse från Eva Backman, pancreascancer-överlevare och ordförande för Cancerföreningen PALEMA. Hon berättade hur hon själv var tvungen att förmedla information mellan sina olika vårdgivare.

”Skulle jag ha en chans till överlevnad, så måste jag själv ta rollen som ansvarig projektledare för Evas överlevnad.”
Eva Backman, pancreascancer-överlevare och ordförande för Cancerföreningen PALEMA

Evas tydliga budskap kompletterades av professionsberättelsen från Carolina Samuelsson, narkosläkare och sjukhuschef vid Hallands sjukhus. Hon gav ett exempel på hur avsaknad av tillgång till relevant information i patientjournalen kan öka risken för livshotande felbehandlingar, i en akut nödsituation.

Möjligheter och begränsningar kring delning av hälsosjukvårdsdata presenterades av forskaren Per Sikora, co-chair (vice ordförande) GMS och juristen Katarina Nyström, VGR (Västra Götalandsregion).

”Vi behöver tänka helhetsmässigt. En centraliserad dataorganisation är billigare, lättare att harmonisera analyser och standardisera hur data beskrivs och för att underlätta hur data delas.”
Per Sikora, co-chair för GMS Informatik

”GDPR talar om vad en personuppgift är. Och patientdatalagen talar om vad vi får göra med den i vården. … patientdatalagen är inte anpassad för att kunna dela patientdata … den är en produkt av en reaktiv hälso- och sjukvård, inte en preventiv.”
Katarina Nyström, jurist, GMS/VGR

I paneldiskussionen deltog Maja Fjaestad, statssekreterare hos socialminister Lena Hallengren; Acko Ankarberg Johansson, riksdagsledamot och ordförande i socialutskottet; Manólis Nymark, jurist och Sara Riggare, spetspatient.

Trögt system kontra snabba förändringar
Avgörande nästa steg diskuterades såsom behovet av en utredning som ser över möjliga ändringar i patientdatalagen, fördelar med tydliga strukturer och ansvarstagande kring hälsodata på nationell nivå – men även utmaningen som följer av ett trögt system av utredningar och direktiv i en snabbt föränderlig värld.

Det återstår att hoppas att denna enade bild leder till snabba förändringar för en bättre och mer jämlik hälso- och sjukvård för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige.

Mer information
Här kan du se hela webbinariet (90 minuter).
Här kan du läsa mer om webbinariet.