Fram till jul kommer vi att varje fredag publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser av att vara föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos.

Bild: Illustration till den sjätte berättelsen, om Sigrid

Läs mer om de personliga berättelserna

Jag föddes i Helsingborg en kall januarinatt, en månad för tidigt, i mitten av 1940-talet. Allt var inte som det skulle. Hela hudkostymen var som ett pansar, blank och läderartad, som en celluloiddocka.

Det blev nöddop på BB. Något namn fanns inte, jag hade anlänt hastigt. Mamma hade tänkt på Anna-Lena, men ”Lena” var inte passande tyckte de. Det fick bli Sigrid. Det var ett namn som kunde passa på en gravsten och det räckte med det enda namnet.

Iktyos
Jag togs till en hudspecialist i Köpenhamn, som genast ställde diagnosen iktyos, en genetisk, recessivt ärftlig hudsjukdom, som är konstitutionell genom livet. Iktyos kännetecknas av torr, förtjockad och fjällig hud. Den finns i flera varianter och den jag har, lamellär iktyos, drabbar 1 per 30 000 födda, vilket innebär 2-3 barn per år i Sverige.

Mina föräldrar skämdes och redan som 6-åring blev jag placerad på en institution, ett skolhem, för rörelsehindrade barn i Stockholm. När jag var 17 år, efter realen, föresatte jag mig att få flytta hem och sökte till Tekniska läroverket, i Borås. Det blev svårt socialt, jag visste inte hur man knöt an till kamrater och var rädd för att de skulle få veta min bakgrund. Jag ville inte vara annorlunda och udda.

Efter ingenjörsexamen fick jag jobb i Örebro, köpte hus och ”skaffade” barn. För mig var det viktigt, att få ett liv som alla andra.

”Kostymen” sprack
Min dotter fick också lamellär iktyos. Hon var så kallad collodionbaby. Efter någon dag, när huden torkat efter förlossningen, blev den för liten och ”kostymen” sprack. Det blev djupa fåror i armhålor och ljumskar, runt handleder, fotleder och hals. Jag hade inte hört av mina föräldrar att jag varit sådan.

Min mamma visade ingen glädje över sitt barnbarn och jag fick inget stöd av henne. Det var en sorg, men jag hade ju min egen erfarenhet så jag visste hur jag skulle ta hand om min dotter på bästa sätt.
Ingen, vare sig i min eller min makes släkt, har haft symptom på iktyos. Men med DNA-tekniken, som kom på 1980-talet, konstaterades att min make var anlagsbärare till en annan variant av iktyos. Risken att träffa på någon med den sällsynta genen var minimal.

Jag blev gravid igen och var orolig för hur jag skulle orka med ett barn till med tanke på den krävande skötseln av mig själv och det barn jag hade. Och vad skulle omvärlden säga? Det var 50 procent risk att även detta barn skulle få iktyos. Mödravården satte genast upp mig på abortlistan. Jag var besviken och hade velat att man skulle säga: ”så farligt är det väl inte att det ska vara skäl för abort”. Jag gick inte till den uppsatta tiden och födde min andra dotter 1,5 år efter den första. Även hon fick lamellär iktyos.

Annorlunda utseende
Det svåraste för oss har varit att ha ett annorlunda utseende. Jag är präglad av min uppväxt och av en tid, när man inte stod för den man är. Allt gick ut på att dölja så mycket som möjligt. Så blev det med barnen också. Jag smörjde och smörjde, plockade och var mån om snygga kläder. Mitt fokus var stenhårt: De ska inte vara annorlunda än andra!

Som mamma kände jag inte gemenskap med andra mammor. Jag hörde inte ihop med dem och hade inte heller tid att gå barnvagnspromenader eller göra andra mammaledig-aktiviteter. Det var jobbigt att gå till BVC:s babykontroller och se alla lyckliga mammor och bebisar.

Jag kämpade för att de skulle få behålla sina kamrater från dagis hela vägen genom skolan. Den ena dottern fick göra det och hade aldrig några problem. Den andra dottern kom i splittrade klasser och i varje ny klass var det ett ”rakande” efter att få en bästis och då var hon inte populär.

Utfrusen
I mellanstadiet frågade jag om hon var mobbad och hon svarade: ”jag är inte mobbad, jag är utfrusen”. Jag tog upp det på ett föräldramöte men de andra föräldrarna, som också var måna om att deras barn skulle ha kamrater, ursäktade sina barn med att ”de var i förpuberteten”. Min dotter minns inte mellan- och högstadiet positivt, men hon lärde sig att med tålamod arbeta upp en vänkrets och i gymnasiet blev det lättare.

Trotsade sina hinder
Det har gått bra för barnen. De har trotsat sina hinder med kroppstemperatur och krav på hygien. Som exempel har ena dottern varit volontär i Afrika och Thailand under andra sanitära förhållanden än hemma. Den andra har varit friidrottare och tävlat i distriktsmästerskap i löpning. Den ena är veterinär och den andra är jurist/åklagare. En av döttrarna har två barn och ingen av dessa har iktyos! Förutom samma glädje som alla upplever med barnbarn, är det för mig en stor befrielse.

Jag är väldigt stolt över mina döttrar och min hudsjukdom gör mig ingenting längre. Det är som en upprättelse och jag känner inte längre att jag måste dölja mig, utan kan stå för den jag är. Det har varit ett slitsamt liv, men frånsett det har barnen betytt och betyder oerhört mycket. Jag har fått följa en utveckling med mycket glädje och upptåg.

Sigrid

Relaterad information

Läs mer om Iktyos

Läs mer om projektet Gemensamt lärande

Centrum för Sällsynta diagnoser Sverige

Centrum för Personcentrerad Vård vid Göteborgs Universitet 

Övergångsberättelser