Fram till jul kommer vi att varje vecka publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser av att vara föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos.

Bild: Vidar som denna berättelse handlar om och hans mamma Elin som skrivit den

Läs mer om de personliga berättelserna

Jag frågade min son vad han tyckte att jag skulle skriva om, som handlar om hans sjukdom FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Han funderade en stund och sa ”Att jag inte kan hjula och sånt”. Det var kanske inte det första jag väntade mig, men så är det när man är nio år, att inte kunna hjula är en stor förlust. För mig som förälder ser det lite annorlunda ut.

Min son heter Vidar och hans sjukdom heter FOP. Han föddes med krokiga stortår och några andra små kroppsliga felkonstruktioner, men det var inte förrän han var två år som läkarna hittade rätt diagnos. Sjukdomen innebär att hans muskler och leder omvandlas till ben. Ett andra skelett bildas, som fängslar in det vanliga skelettet, och man blir med tiden ”en levande staty”.

Måste skyddas från trauma
Sjukdomen är progressiv och det betyder att han bara blir sämre och sämre. Men benbildning triggas också av att göra sig illa, vilket betyder att han måste skyddas från allt som kan innebära trauma på muskler och leder. När han föddes funderade jag på hur det skulle kännas att ha krokiga stortår, om han skulle bli retad i omklädningsrummet och därför inte gilla sport, men när vi fick diagnosen förstod jag att den oron bara var en droppe i havet. Vem bryr sig om krokiga stortår i ett omklädningsrum, när man inte ens kan tvätta håret själv i duschen för att axlarna är låsta i ett läge?

Den första sorgen var förstås att hela livet blev annorlunda. Min son skulle inte växa upp som andra, inte lära sig cykla, inte spela fotboll på somrarna, inte testa skridskor, inte gå hem från skolan själv och han lärde sig aldrig hjula, för axlarna låste sig redan när han var två år. Jag kan inte säga att jag som förälder hade någon stor vision om vad min son skulle bli, men bara att få leva ett helt vanligt liv fick jag och hans pappa räkna bort. Hans liv kommer att inkludera assistenter, en omfattande funktionsnedsättning och ett utanförskap i samhället. Det vet vi.

Som om ett ljus har slocknat
Den andra sorgen kom alldeles nyligen. Så länge han var liten förstod han visserligen att han hade FOP och var tvungen att vara försiktig. Men han hade nyfikenheten, lusten och ivern kvar. Han ville prova allt! Men på senare tid har han börjat se sig själv objektivt och han har upptäckt alla de begränsningar han har. Han kan inte hjula, tycker det är läskigt med klätterställningar och tittar bara längtansfullt mot kompisarna som spelar fotboll ute när vi kommer till skolan på morgonen. Han frågar inte längre om han får vara med. Det är som att ett ljus har slocknat inom honom och mitt hjärta brister varje gång jag ser det.

Ofta när man läser reportage om föräldrar till barn med funktionsnedsättning eller en sjukdom tycker jag att man lämnas med ett budskap om att de ”tog sig igenom” det svåra, att de kommit ut på andra sidan. Gärna också som lyckligare och mera ödmjuka människor. Men min känsla är att det finns inget happy ending här. Mitt barn blir bara sämre och sämre och den största sorgen har jag säkert inte upplevt ännu.

Visst har jag förhoppningar för mitt barn, men jag tar inget för givet. Jag hoppas att han ska känna sig värdefull trots att han är så annorlunda. Jag hoppas att han hittar sin helt egna bana i livet, men inom ett yrkesområde där funktionsnedsättningar inte är något hinder. Jag hoppas så att han inte dukar under för alla begränsningar som hans kropp bjuder på, utan får ha humor och kan skratta trots att det känns tungt.

Ett svårt föräldraskap
Och det jag hoppas allra mest är att han hittar någon att älska, och blir älskad tillbaka. Men det krävs stort mod och en god självkänsla hos honom för att han ska lyckas med det tror jag. Så det är ett svårt föräldraskap. Att alltid skydda honom från att inte göra sig illa, lyssna på honom utan att tycka synd om honom för hans sjukdom, jonglera hjälpmedel och alla kontakter med sjukvård, skola och myndigheter, ge honom en stabil och god självkänsla och samtidigt bara lyckas leva i vardagen.

Tillvaron är helt enkelt rätt tung, den är jämt komplicerad och det kommer fortsätta att vara så. Men jag påminner mig ibland om att jag i alla fall kan gå ut och hjula närhelst jag vill. För tydligen enligt Vidar, ska jag vara väldigt glad för det.

Elin Unnermyr

Relaterad information

Läs mer om FOP

Läs mer om projektet Gemensamt lärande

Centrum för Sällsynta diagnoser Sverige

Centrum för Personcentrerad vård vid Göteborgs universitet

Övergångsberättelser, från barn- till vuxenvård