En medlemsmotion från Willefonden diskuterades ingående på Sällsynta diagnosers digitala årsmöte den 24 april. Motionen handlade om terminologi, utgående från det nya begreppet sällsynta hälsotillstånd, vilket fastställts av Socialstyrelsen.
Maria Montefusco omvaldes till förbundsordförande. Därtill valdes en ny person in i styrelsen: Sineva Ribeiro. Hon är ordförande i Vårdförbundet, ett stort yrkesförbund för vårdanställda, som barnmorskor och sjuksköterskor.

Motionären, Helene Cederroth, hade två yrkanden: att förbundet konsekvent håller sig till uttrycket sällsynta hälsotillstånd, samt att Riksförbundet Sällsynta diagnoser byter namn till Riksförbundet Sällsynta Hälsotillstånd.

I styrelsens svar framhölls att förbundet redan i viss mån använder begreppet sällsynta hälsotillstånd, men även har behållit det väl inarbetade uttrycket sällsynta diagnoser. Alltså en gradvis förändring av språkbruket, men ingen total övergång till den nya terminologin.

Ett argument från motionären var att anamma det nya språkbruket mycket mer; för att få en tydligare koppling till Agenda 2030, vars motto är ”leave noone behind” (”lämna inte någon efter”). Detta motiverar, enligt motionen, även ett byte av förbundets namn, för att betona att också de odiagnostiserade inkluderas. Därmed avses de som ännu inte fått någon diagnos, men som troligen har ett sällsynt hälsotillstånd.

Sällsynta diagnoser känt ”varumärke”
Styrelsens motargument, som även poängterades av mötesdeltagare, var att sällsynta diagnoser sedan länge är ett mycket väletablerat ”varumärke” bland alla berörda aktörer. Därtill är ett namnbyte både dyrt och arbetskrävande. Frågan är även vad ett byte av namn egentligen betyder i praktiken, eftersom odiagnostiserade redan beaktas i Riksförbundets stadgar och verksamhetsplan.

Årsmötet beslöt enligt styrelsens svarsförslag: En stegvis övergång till begreppet sällsynta hälsotillstånd, samt att inte byta namn på förbundet.

Sällsynta dagen höjdpunkt
Kanslichef Malin Grände presenterade verksamhetsberättelsen för fjolåret. En höjdpunkt var ”riktiga” Sällsynta dagen på skottdagen den 29 februari 2020, vilken med minimal marginal hann genomföras som ett fysiskt möte, bara en vecka före pandemins utbrott.

Socialminister Lena Hallengren (S) invigde såväl Sällsynta dagen som ECRD, den stora europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, vilken egentligen skulle ha genomförts på Stockholmsmässan. Men istället blev ECRD ett digitalt arrangemang. Detta samlade dock dubbelt så många deltagare, jämfört med den planerade fysiska sammankomsten. ECRD invigdes därtill av Sällsynta diagnosers beskyddare, H.K.H. Kronprinsessan Victoria.

Trots att 2020, milt talat, blev ett annorlunda år, kunde Malin konstatera att vi ändå, med förändrade arbetssätt, kunde uträtta nästan allt vi planerat. Undantaget var Almedalen som blev inställt. Vi gjorde medlemsundersökningar om följderna av pandemin. Vårt arbete fortsatte med Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), om överenskommelsen mellan SKR och regeringen angående sällsynta sjukdomar. Tre nya kortfilmer med temat nationell samordning blev klara.

Cecilias story
Ediths story
Emmas story

Ett påtagligt framsteg var att det särskilda statsbidraget för sällsynta diagnoser från i år höjdes rejält, från 1 miljon till 2,5 miljoner kr/år. ”Oavsett om orsaken till höjningen beror på vårt påverkansarbete eller något annat, är det en stor framgång för oss”, konstaterade Malin.

Maria Montefusco omvald
Förbundsordförande Maria Montefusco omvaldes enhälligt för ytterligare två år.

Sineva Ribeiro ny i styrelsen
Enda förändringen i styrelsen var att Sineva Ribeiro (bilden) valdes in som suppleant. Sineva är ordförande i Vårdförbundet och har gedigen erfarenhet av arbete inom vården. Hon är legitimerad sjuksköterska och har en specialistutbildning inom kirurgisk omvårdnad. Sineva har en dotter med en sällsynt diagnos. Läs Sineva Ribeiros presentation på vår hemsida. (Valberedningens förslag, sidan 2.)

De knappt 50 mötesdeltagarna företrädde drygt 20 av förbundets ca 70 medlemsföreningar.