”Ni har en otroligt mycket bredare medlemsstruktur i ert förbund, jämfört med Psoriasisförbundet som jag har bakgrund från.” Det poängterade Ines Uusmann, årsmötesordförande på Sällsynta diagnosers förbundsårsmöte 22 april. Två nya ledamöter valdes in i förbundsstyrelsen, Ingela Nilsson och Annalena Josefsson (i mitten längst fram på styrelsegruppbilden).

Att ha eller inte ha suppleanter i styrelsen. Det blev den stora diskussionsfrågan när styrelsens förslag till stadgeändringar togs upp. Bakgrunden är att det i styrelsearbetet inte görs någon skillnad mellan ordinarie ledamöter och suppleanter. Därför har styrelsen föreslagit att suppleanterna avskaffas, så att samtliga ledamöter är ordinarie. Men valberedningen framhöll att det underlättar rekryteringen av nya ledamöter, när de kan erbjudas ett ”prov-år” som suppleant.

Andra stadgerelaterade förslag var att införa stödmedlemskap och ta med kravet att lägga in medlemsuppgifter i medlemssystemet. Vidare har en del förbunds-arbetsuppgifter tagits bort från stadgarna. Syftet är att fokusera på det intressepolitiska som fortsättningsvis förblir grundläggande.

Efter en lång och livlig debatt antogs stadgeändringsförslagen, förutom avskaffandet av suppleanterna. Styrelsen skulle fundera mer på detta.

Årsmötesdeltagarna fick en sammanfattning av vad förbundet uträttade ifjol, samt senaste nytt om våra båda pågående projekt, Övergångsprojektet och Gemensamt Lärande, vars nya projektledare Beata Ferencz presenterade både sig själv och projektet som handlar om samverkan mellan patienter och vårdgivare.

”Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en hel del utmaningar”, konstaterade kanslichef Malin Grände, när hon summerade verksamhetsberättelsen för 2016. ”Grundbulten är att vi ägnar oss åt det som medlemmarna tycker är viktigast. Därför gjorde vi ifjol en omfattande medlemsundersökning”, påminde Malin.

Vården är och förblir vår absolut viktigaste fråga. En landvinning är att det nu finns Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid samtliga universitetssjukhus. Men CSD-verksamheten är i sin linda.
”För att den ska lindas rätt, måste vi vara med och påverka CSD”, resonerade Malin.

”Vi vill ha vård på lika villkor, men vi har fortfarande inte någon nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Däremot finns en positiv anda för att få till en plan”, kommenterade förbundsordförande Elisabeth Wallenius. Hon menade att CSD är ett steg i rätt riktning, men framhöll också att utan Sällsynta diagnosers påverkansarbete hade inte ett enda CSD funnits.

Övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos, det är en fråga vi under 2016 arbetade med i projektform. Svårigheterna vid övergången, som patienten själv ofta måste tampas med, är utgångspunkten för projektet, som gett oss mycket positiv respons från politiker, vårdpersonal och myndigheter.
”Troligen beror det goda gensvaret på att vi utgått från personerna det verkligen gäller, och att vi arbetat tillsammans med – och inte för – dem”, var Malins reflektion.

Vårt i särklass största arrangemang 2016 var Sällsynta dagen som vi anordnade 29 februari, i form av en filmfestival, och 1 mars med en konferens. Att uppmärksamma sällsynta diagnoser på den mest sällsynta dag som finns, skottdagen, är vår innovation som spridit sig till ett 100-tal länder! Sällsynta dagen fick ett påtagligt media-genomslag. Beräkningar visar att ca sex miljoner personer i Sverige nåddes av media om den.

En höjdpunkt i vårt nordiska samarbete ifjol var när två av våra medlemmar framträdde inför 200 delegater på den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser.

Dessutom genomförde vi under våren och sommaren en omfattande komplettering av medlemssystemet, vilket visade att medlemsantalet närmar sig 15 000 medlemmar!

Funktionsrätt – vad är det?
Efter årsmötet presenterades samarbetsorganisationen Handikappförbundens namnbyte till Funktionsrätt Sverige av organisationens pressekreterare Monica Klasén McGrath. Det är ett helt nytt begrepp som innebär rätt att kunna fungera inom olika samhällsområden, oavsett funktionsnedsättning och hinder i samhället. Grundtanken är att alla har rätt till fungerande vård, fungerande skola etc.

Styrelsebild, årsmötet april 2017
Längst bak, från vänster: Ewa Wiklund Jonsson, kassör; Ulf Larsson, vice ordförande; Elisabeth Wallenius, ordförande; Daniel Degerman, Emma Lindsten.
Längst fram, från vänster: Alexandra Völker, Annalena Josefsson, David Ivarsson.
(På bilden saknas styrelsemedlemmarna David Lega och Ingela Nilsson.)

Bild: J.Forsberg Produktion