Under ledning av en väldigt klok och kunnig årsmötesordförande – den legendariska riksdagsledamoten Barbro Westerholm (L) – genomfördes framgångsrikt Sällsynta diagnosers årsmöte lördagen den 23 april. Eftersom Barbro är mycket väl insatt i våra sällsynta frågor, var hon både ordförande för årsmötet och ämnesexpert, när den ständigt aktuella frågan om särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd fick stort utrymme på årsmötet.

Tre nya valdes in i förbundsstyrelsen, medan lika många avgick. En av dem var Elisabeth ”Lisa” Wallenius som var drivande för att år 1998 bilda Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Caroline Åkerhielm valdes på årsmötet till förbundsordförande, efter att först ha varit tf. förbundsordförande från slutet av 2021.

Caroline presenterade en medlemsmotion från föreningen FAMY Norrbotten. Motionens tema var ”Fokus på tillgängliggörande av nya innovativa terapier vid sällsynta diagnoser”. Motionären, Kenneth Lång, vill att Riksförbundet ska arbeta för att tillgången på dessa nya terapier ska förbättras.

I styrelsens svar betonades att Riksförbundet mycket väl känner till denna problematik och att förbundet har gjort, och fortsättningsvis gör, många insatser vad gäller nya terapier.

Kenneth Lång ansåg dock att det skulle bli en större slagkraft genom mer gemensamt arbete, exempelvis debattartiklar och insändare. Nya synsätt måste hittas, för att underlätta introduktion av nya läkemedel. Han hänvisade till region Västerbottens modell. Vidare ansåg han att patientföreträdare ska medverka när beslut tas om dessa frågor.

”De 21 regionerna är en total bromskloss för förändringar”, ansåg Kenneth. ”Lyft frågan från nationell till EU-nivå, när det gäller att köpa in läkemedel och fastställa hur effektiva de är.”

”Sverige borde också ha råd med särläkemedel”
Årsmötesordföranden, riksdagsledamoten Barbro Westerholm (L), som är mycket väl insatt i frågor kring sällsynta hälsotillstånd, kommenterade: ”Om andra EU-länder har råd med nya läkemedel för sällsynta diagnoser, borde väl också ett välfärdsland som Sverige ha råd.”

Oskar Ahlberg är ledamot i Riksförbundets styrelse och engagerad i särläkemedelsfrågan. Han nämnde att riksdagen nyligen uttalat att regeringen måste göra något åt denna fråga. Det gäller dock att riksdagen behåller den politiska pressen på regeringen, för att något ska hända.

Oskar påtalade risken att patientföreningar bara blir ett ”alibi” när nya terapier avslås; alltså att patientföreträdare kallas till ett möte, där de ställs inför fullbordat faktum, utan påverkansmöjlighet, med beskedet: ”Medicinen är för dyr”. Punkt slut.

Alexandra Völker, förbundsstyrelsen, och riksdagsledamot (S), framhöll att det handlar om stora system som det är en utmaning att ändra på. Alexandra nämnde riksdagens intressepolitiska nätverk för sällsynta hälsotillstånd, vilket hon leder, tillsammans med Lina Nordquist (L). Det finns flera riksdagsledamöter som anser att särläkemedel, nationell plan för sällsynta diagnoser etc. är viktigt och arbetar för förändring.

Elisabeth ”Lisa” Wallenius, förbundsstyrelsen, påpekade att det handlar om mycket stora belopp. Därför är det lätt hänt att diskussionen kretsar kring priset per patient, samt att läkemedelsföretagen ställs till svars för att kostnaden är så stor. ”Det handlar om jämlikhet mellan diagnoserna. Finns ett läkemedel, ska jag få det i jämlikhetens namn”, argumenterade Lisa.

Nya läkemedel, när behandling saknas
Louise Larsson, medlem, undrade vad som görs för att få fram nya läkemedel för de diagnoser som saknar behandling.

Barbro Westerholm svarade att EU för 20 år sedan avdelade stimulanspengar, för att läkemedelsindustrin och forskare skulle ta fram läkemedel mot sällsynta diagnoser, vilket också skedde. Men om länder säger att dessa läkemedel är för dyra, då stannar forskningen av. Därför måste man hitta en finansieringsform, samt metoder för att kontrollera att läkemedlen håller måttet.

Ändra ordet ”särläkemedel”
I en annan medlemsmotion, från XLH Svenska patientföreningen, föreslogs att Riksförbundet ”ska verka för ett namnbyte, från ordet särläkemedel till sällsynta läkemedel”. Styrelsen ansåg dock inte det är en fråga för Riksförbundet att ändra terminologin; det är Socialstyrelsen som har den funktionen. Caroline nämnde diskussionen kring terminologin, med nytillkomna begrepp som ”precisionsmedicin”, vilka tangerar det sällsynta området.

Tre nya, tre avgick
Tre nya personer valdes in i styrelsen.

Kristina Gustafsson Bonnier, fria gruppen
Kristina är pensionerad socionom. Hon arbetade länge inom Stockholms läns landsting, inom verksamheten för personer med funktionsnedsättning. Först som kurator, sedan på en specialtjänst med inriktning på sällsynta diagnoser, vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Stockholm-Gotland. Där hade hon bland annat hand om kontakter med patientorganisationer, främst Riksförbundet, vars verksamhet hon följt från starten.

Helena Härwell, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) Riksförbund
Helena är spetspatient med föreningsvana från flera patientföreningar. Hon är styrelseledamot i EDS lokalförening i Skåne. Hon har varit drivande för att bilda ett specialistteam för EDS i Lund, vilket nyligen beslutats.

Carola Nilsson, Svenska HPN-föreningen
Carola ingår i HPN-föreningens styrelse. Hennes yngsta barn har två sällsynta diagnoser: Pipo och mitokondriell sjukdom. Carola arbetar som förskollärare och assistent till sin son.

”Lisa, du har varit Sällsynta diagnoser!”
Caroline avtackade de tre avgående styrelseledamöterna:
Maria Montefusco som från slutet av fjolåret inte längre kunde vara arbetande ordförande, på grund av en anställning hon då fick och som inte var förenlig med ordförandeskapet.
Vidare avgick Sineva Ribeiro, efter ett år i styrelsen.
Caroline avtackade särskilt Elisabeth ”Lisa” Wallenius som tog initiativet till att bilda Sällsynta diagnoser för snart 25 år sedan. ”Lisa, du har varit Sällsynta diagnoser, utan dig hade förbundet inte funnits. Fantastiskt vilken insats du gjort, och ovärderligt hur mycket du har betytt, för att få ihop allt.”
Lisa tackade för de fina orden. Hon påpekade dock att även hon varit med från början och varit drivande, så hade hon framför allt rekryterat riktigt bra personal till kansliet.

Årsmötet samlade ca 45 deltagare.

Presentation av Funktionsrättsbyrån
Efter att årsmötesförhandlingarna avslutats, presenterade Ola Linder, jurist, verksamheten vid Funktionsrättsbyrån. Det är ett Arvsfondsprojekt som genomförs av samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige.

Hämta presentationen som beskriver Funktionsrättsbyrån