För åttonde året i rad medverkar Riksförbundet Sällsynta diagnoser under politikerveckan i Almedalen. I år blir det något tystare från oss än tidigare. På grund av mindre resurser, då vi inte hade några projekt tidigare i våras, kunde vi denna gång inte planera en Almedalsvecka tillsammans med medlemmar, något som vi gjort förut.

Men vi ska göra vårt bästa för att sprida kunskap om sällsynta diagnoser ändå! Genom Elisabeth Wallenius och Malin Grände finns den sällsynta rösten i Almedalen.

Också Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser finns på plats och arrangerar en heldag full av seminarier och samtal. Här visas också vår porträttutställning.

Hjärtligt välkomna om ni har vägarna förbi!

Mer ur det sällsynta Almedalskalendariet
Måndag 4 juli
12.00-12.50 Vilka är lösningarna för en samordnad vård och omsorg? Arrangör: Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys
15.00-16.00 Dags för en ny modell för mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar. Arrangör: Kommissionen för innovativa läkemedel

Tisdag 5 juli
8.30-9.30   Brainbus. Arrangör: Neuroförbundet
13.00-14.00. Får patienter med kroniska sjukdomar rätt till innovationer? Arrangör: Sanofi
20.00-22.00 Vilse i vården. Runda bordssamtal. Arrangör: Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC).

Två sällsynta mötesreferat från Almedalen
Sammanfattningar av två seminarier där vi var representerade
Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård – Hur skapar vi jämlikhet och långsiktighet?

Att möta det sällsynta