Hej, vi på Riksförbundet har en efterlysning som gäller dig som är ung:
Bor du i Stockholms län eller i Östergötlands län och är typ mellan 16 och 20 år? Har du en sällsynt diagnos? Då hoppas vi att du vill vara med i vårt projekt!

När man fyller 18 funkar vården så, att man flyttar från barnsjukvården till vuxensjukvården. Det här är inte alltid en smidig övergång, och har man flera symptom kan det bli trassel i vuxenvården.

Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbeta med ett projekt för att göra övergången från barnsjukvården till vuxensjukvården bättre. Det är ungdomar som själva har en sällsynt diagnos som har tagit fram förslag på hur övergången ska förbättras. Vården har också varit med, men det är först nu som förslagen ska testas i riktig sjukhusmiljö.

Vi hoppas att du vill vara en av dem som är med och testar vad projektet kommit fram till.

Nu har vi tillsammans chansen att ändra och göra bättre.
Vad innebär det för mig att vara en del i projektet?
Det kostar inget och du är bara med precis så länge som du själv vill.

• Du kommer att få testa hur det är att ha en egen lots. En lots är en person som kan stödja dig i vården, när det är dags för dig att gå över till vuxenvården.
• För dig som patient kan det innebära att du får svara på några frågor vid ett par tillfällen. Har du fler synpunkter som du vill dela med dig av är det mycket välkommet.

Lotsen är ett förslag som vi och ungdomarna i projektet tagit fram, men exakt på vilket sätt lotsen ska hjälpa till, det är inte bestämt. Det vill vi ha din hjälp med att ta reda på i höst.

Det är Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Karolinska Universitetssjukhuset och vid Linköpings Universitetssjukhus som ska hjälpa oss att vara föregångare inom vården och förbättra övergången. Det kan handla om ett besök på sjukhuset under hösten, och så att ha kontakt med lotsen på det sätt du vill.

Hoppas verkligen du vill vara med! Ring, messa eller maila mig, Malin Grände, så snart som möjligt och senast den 22 juni, så knyter jag ihop dig med Katja på Karolinska eller Sofia i Linköping!

Mobil: 070-332 68 78
E-post: malin.grande@sallsyntadiagnoser.se

Bilden: Två deltagare i Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt