Sveriges ambition är att vården ska vara god och jämlik, oavsett var i landet man bor. Att personer som lever med sällsynta hälsotillstånd stöter på problem oftare än personer som lever med mer vanliga tillstånd, vet vi sedan förut. Det konstateras återigen i vår senaste medlemsundersökning, vars resultat publicerades på Sällsynta dagen, 28 februari 2022, i rapporten ”Sällsynt men inte ovanlig 2022”. Ladda ner hela rapporten. Du är varmt välkommen till digitalt rapportsläpp den 16 juni, när även de regionala undersökningsrapporterna presenteras!

Vi tycker inte att situationen är okej. Men geografiskt då? Inte ska det väl behöva skilja på om du bor i Stockholm eller Askersund? Nog ska du väl ha samma tillgång till kunskap, diagnostik och behandling, oavsett om din hemadress är i Kristinehamn eller Gisslaved?

Regionala skillnader för sällsynta hälsotillstånd
Nu har vi jämfört resultaten mellan de sex sjukvårdsregionerna och sammanställt dessa i regionala undersökningsrapporter. Och visst är det precis som du anar. Vår slutsats blir: Regionala skillnader finns inom vården för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Inte heller detta är acceptabelt, och vi är övertygade om att det går att lösa med en tydligare nationell samordning och genom att underlätta för såväl patienter som profession att mötas över regiongränserna.

Digitalt rapportsläpp 16 juni
Du är varmt välkommen till digitalt rapportsläpp den 16 juni, när vi presenterar dem regionala rapporterna! (Genomfört.)

Hur är upplevelsen av att vara sällsynt i just din region?
Vad fungerar bra?
Vad behöver bli bättre?

Vi hoppas att du vill vara med och ta del av resultaten, diskutera och inspireras till att vara med och påverka regionalt. Tillsammans vill vi arbeta för att få en jämlik vård oavsett var i landet vi bor. Alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd har rätt till en god och jämlik vård och ett bra liv.

Tillsammans blir vi starkare!

Boka torsdag 16 juni kl. 16.00 i kalendern redan nu. Du behöver inte anmäla dig, utan du ansluter via zoomlänken nedan:

Join Zoom Meeting
https://us06web.zoom.us/j/81881448668?pwd=emZzbml4TFEvc0JSV3prck1IQWlNQT09

Meeting ID: 818 8144 8668
Passcode: 805089

Självstyre leder till skillnader
Det regionala självstyret leder alltså tyvärr till skillnader vad gäller tillgång till diagnos, vård, behandling och hjälpmedel för gruppen som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige.

Baserat på svar från nästan 1 500 av våra medlemmar, konstaterar vi att tillgången till vård över regiongränserna måste förenklas. Detta för att den befintliga – i dagsläget långtifrån tillräckliga – sällsynta expertkompetensen ska bli enklare att få tillgång till, oavsett var i landet man bor.

Där kompetensen finns, är vården bättre
Till exempel kan vi fastställa att deltagare som bor i regioner med högre antal expertteam i större utsträckning påvisar:
• att vården upplevs mer anpassad efter behoven
• att expertkunskap är mera tillgänglig
• att tillgång till diagnos förenklas
• att behandlingar är mera tillgängliga

Exakt detsamma gäller för expertis inom tand- och munhälsa. Inom de tre regioner som har sällsynta orofaciala expertcentrum uppger deltagare i större utsträckning:
• att kunskap finns om hur det sällsynta hälsotillståndet påverkar deras tänder och mun
• att tillgång till specialisttandvård finns
• att information om tandvårdsstöd finns

Ta del av undersökningen
Är du nyfiken på hur det ser ut i just din region? Du kan beställa varje regionsrapport i tryckt form eller ladda ner som pdf här:

• Delrapport Sällsynt men inte ovanlig i Region Mellansverige som består av Dalarna, Gävleborg, Södermanland, Uppsala, Västmanland, Värmland och Örebro [LÄNK]
• Delrapport Sällsynt men inte ovanlig i Region Norr som består av Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland och Jämtland [LÄNK]
• Delrapport Sällsynt men inte ovanlig i Region Stockholm/Gotland [LÄNK]
• Delrapport Sällsynt men inte ovanlig i Region Syd som består av Blekinge, Skåne och Kronober  [LÄNK]
• Delrapport Sällsynt men inte ovanlig i Region Sydöst som består av Östergötland, Jönköping och Kalmar [LÄNK]
• Delrapport Sällsynt men inte ovanlig i Region Väst som består av Halland och Västra Götaland [LÄNK]

Rapporterna ger en kort överblick över de viktigaste frågorna. Vill du fördjupa dig, finns detaljerade resultat för alla mer än 100 frågor i varje sjukvårdsregion som pdf via länkarna nedan.

• Alla resultat i Region Mellansverige som består av Dalarna, Gävleborg, Södermanland, Uppsala, Värmland, Västmanland och Örebro [LÄNK]
• Alla resultat i Region Norr som består av Norrbotten, Västerbotten, Västernorrland och Jämtland [LÄNK]
• Alla resultat i Region Stockholm/Gotland [LÄNK]
• Alla resultat i Region Syd som består av Blekinge, Skåne och Kronober[LÄNK]
• Alla resultat i Region Sydöst som består av Östergötland, Jönköping och Kalmar [LÄNK]
• Alla resultat i Region Väst som består av Halland och Västra Götaland [LÄNK]

Regionspecifika utmaningar för sällsynta hälsotillstånd
Dessa underlag visar för första gången vilka regionspecifika utmaningar som finns inom hälso- och sjukvården för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

För att kunna leva upp till Sveriges vårdvision om en ”en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen”, behöver vi utveckla vården, baserat på kunskapen om dessa utmaningar. Specifika lösningar måste utvecklas och resultaten av dessa följas upp.

Vi hävdar att vi skulle ta nästa steg genom en nationell handlingsplan som tar ett nationellt grepp med kartläggning, kompetensförsörjning, uppföljning och utvärdering, med patientens bästa i fokus. Det regionala hälso- och sjukvårdssystemet måste få ett nationellt stöd, när det gäller sällsynta hälsotillstånd för en så liten befolkning som Sveriges.

Vi hoppas att våra detaljerade, regionala rapporter kan bidra med betydelsefullt faktaunderlag till denna viktiga utveckling.

Please download the english summary of Rare Diseases Sweden’s member survey 2022 as A3 poster here.